Catherine Cerisey: l’interview pour Seinplement Romand(e)s

Dans le cadre de mon travail de diplôme, Catherine Cerisey, bloggeuse et patiente 2.0 active (« Après Mon Cancer du Sein » et co-fondatrice de « Patients & Web ») a été d’accord de participer à une interview pour que je puisse montrer un exemple d’une e-patiente militante dans le milieu du cancer du sein et active sur les médias sociaux. Encore un grand merci à elle de m’avoir accordé ce temps.

 

Question: En quelques mots, comment es-tu devenue une e-patiente impliquée et influente sur la scène française?

Réponse: En 2000, j’ai été diagnostiquée d’un cancer du sein dont j’ai rechuté en 2002. Très vite, je me suis servie d’internet et de la mine d’informations et de soutiens auxquels il donne accès pendant les traitements. Sortie enfin d’affaire en 2009, j’ai décidé d’ouvrir un blog pour aider et informer les femmes malades. Le patient commence tout doucement à être pris en considération en France et devient un élément incontournable d’une part de son propre parcours de soin et d’autre part du système de santé. Très présente sur les réseaux sociaux, j’ai commencé à être sollicitée par des acteurs de la e-santé -notamment les professionnels. J’ai été au bon moment au bon endroit !

Q: Pourquoi avoir choisi les réseaux et médias sociaux comme moyen d’expression?

R: Avant d’ouvrir le blog, j’étais bénévole dans une association, Vivre comme avant. Aider les autres était pour moi une évidence. Malheureusement, je ne voyais que quelques femmes par semaine et c’est devenu une réelle frustration. Internet et les réseaux permettent d’une part de toucher un maximum de gens, y compris au delà des frontières; d’autre part, j’aime l’immédiateté et la réactivité d’Internet.

Q: Là où d’autres ont préférées garder le silence, tu as voulu te donner les moyens de devenir porte-parole. Est-ce que les réseaux sociaux t’ont donné ce « pouvoir »?

R: Internet est un outil médiatique formidable. Etre visible, sous mon nom sur la toile n’a pas été un calcul de ma part. J’ai fait ça très naturellement. Je ne voulais pas devenir porte-parole, mais simplement aider les autres. Ce sont les femmes qui me suivent qui comptent sur moi pour dire ce qu’elles ressentent, ce qu’elles vivent. J’ai la chance d’être beaucoup lue, d’être conviée dans les médias traditionnels, dans les conférences et d’être entendue. Si leurs messages passent à travers moi, je suis ravie -et mon blog aura servi à quelque chose !

Q: Depuis combien de temps et comment crées-tu ta visibilité et ton e-réputation? (ndlr: son blog « après mon cancer du sein » est très influent, 963 amis Facebook et presque 2’000 « followers » sur Twitter)

R: J’ai créé le blog fin septembre 2009. J’ai ouvert mon compte Twitter à peu près à la même période, ainsi que ma page Facebook. Mon profil FB remonte à un peu plus longtemps. Je ne sais pas vraiment comment ma e-réputation s’est créée… Les gens me suivent probablement parce que ce que je dis leur parle ou les intéresse. Là encore, aucun calcul de ma part… J’en suis la première surprise.

Q: Quelles raisons t’ont poussé à vouloir combiner ton expérience personnelle de patiente et les médias sociaux pour devenir porte-parole des femmes atteintes de cancer du sein?

R: Lorsque je suis tombée malade, j’ai eu besoin de rencontrer d’autres femmes pour échanger et surtout me projeter sur leur expérience et leur recul. Ma présence 12 ans plus tard après une récidive, permet à certaines je l’espère, de se projeter à leur tour et de se dire que c’est possible. Si mon expérience sert à cela c’est déjà beaucoup. Devenir porte-parole n’est pas un choix, une décision de ma part. Lorsque je suis interrogée sur mon expérience, elle s’enrichit forcément de celles de mes lectrices. Du coup, on me dit « porte-parole »…

Q: Quels sont pour toi, en France, les meilleurs outils médias sociaux pour communiquer avec tous les acteurs du « milieu cancer du sein » et pourquoi?

R: Ceux que j’utilise me semblent très bien : Facebook, Twitter, Scoop-it sont des outils parfaits. Je crois que peu importe les médias qu’on utilise, ce qui importe c’est ce qu’on y dit. Si on est vrai, sincère, ça fonctionne -sinon cela se sent. J’ai une ligne éditoriale très précise et très personnelle. Je pense que c’est ça que les gens aiment. Je suis sincère, je ne triche pas….

Q: En France, comme en Suisse, il semble qu’il y ait moins d’actions (groupes, rencontres, réseaux, événements, etc) qui se font dans la « communauté cancer du sein » qu’en Amérique du Nord. À ton avis, est-ce que c’est parce que les structures en ligne n’existent pas ou est-ce due simplement aux différences culturelles?

R: Il y a des actions, mais on communique peut-être moins dessus. Et puis, il y a une question de taille : aux USA, tout prend des proportions phénoménales comparé à l’Europe.

Q: Quel était l’état des lieux en France de la situation de l’e-patient lorsque tu as commencé et quelle est la situation aujourd’hui? Quels étaient les obstacles? Penses-tu qu’il y a eu des progrès ou au contraire les choses sont-elles toujours pareilles?

R: J’ai l’impression que le mouvement des e-patients en France en est à ses prémices, ses balbutiements. Les professionnels, industriels commencent à nous accorder une place, ou en tout cas à constater que nous existons. En revanche, nous n’avons pas de statut et les pouvoirs publics ne savent pas trop comment nous considérer. Néanmoins, depuis quelques mois, je suis contactée par des institutions … Considère-t-il enfin l’expertise des e-patients ?

Q: Penses-tu que les organisations et partis politiques en France sont convaincus de l’avenir de l’e-patient et si oui, quels arguments as-tu utilisé pour les convaincre?

R: Comme je le disais, les pouvoirs publics commencent à s’interesser à nous. Je ne les ai pas contactés, c’est eux qui sont venus me trouver… C’est assez compliqué, car en France, les institutions ne discutent qu’avec les associations qui sont en plus est des associations agrées, c’est-à-dire une minorité non représentative. En revanche, on sait d’après notre derniere enquête qu’un français sur deux est présent sur « l’Internet Santé ». Si les institutions veulent vraiment jouer le jeu de la démocratie sanitaire, ils doivent venir là où sont les citoyens -c’est-à-dire, sur le web. J’ai l’impression qu’ils commencent à le comprendre… reste à voir ce qu’ils vont faire de ce constat.

Q: Penses-tu que les organisations et associations sont, dans le sens réel du terme, au service de la population, c’est-à-dire ouvert à la critique constructive que permettent les réseaux sociaux?

R: Je ne crois pas… je pense que le monde médical et les pouvoirs publics ont peur du web 2.0 et de ce qu’il peut impliquer. On peut critiquer ou encenser, noter, conseiller un hôtel ou n’importe quel service, mais pas un hôpital ou un médecin.

Q: Quel avenir vois-tu entre les organisations / associations et la population dans le monde de l’e-patient et de « l’on-line » en France?

R: Il y a de l’espoir : l’Institut Nationale du Cancer a ouvert une consultation web en vue de l’élaboration du prochain cancer 3. Je participe prochainement à un groupe de réflexion à la Haute Autorité de Santé… les choses évoluent dans le bon sens.

Q: On entend souvent qu’il ne faut pas aller sur internet pour trouver ses informations lorsqu’on a reçu un diagnostic de cancer. Avec le développement du 2.0 et la professionnalisation du web, est-ce que tu penses que c’est toujours d’actualité ce genre de conseil?

R: Je ne sais pas si c’est un problème de professionnalisation du web: je pense plutôt à l’intelligence collective à laquelle je crois beaucoup. Une bêtise reste en ligne 4 mn en moyenne sur un forum avant d’être démentie et signalée.

Q: Parce qu’internet et son intelligence collective donne plus de pouvoir aux patients, penses-tu que le corps médical est prêt à faire face à cette nouvelle donne?

R: Ce n’est pas un problème de pouvoir mais de ré-équilibrage des forces. Le paradigme vertical qui régissait le rapport paternaliste médecin patient est devenu obsolète en partie grâce à l’information que l’on trouve sur Internet . Mais pas seulement ! La chronicisation des maladies fait appel a des notions de « vivre avec », à l’expérience. Cette expérience doit être prise en compte par le corps médical. C’est une expertise « profane » qui ne s’oppose pas à leur expertise scientifique mais la complète. Le 2.0 qui permet ces échanges d’expérience et d’expertise augmente cet état de fait.

Q: Que reste-t-il à faire au corps médical pour que la prise en charge du patient « off-line » soit aussi considérée « on-line »?

R: À venir sur internet mais pas en restant cloitré dans une tour d’argent….Il faut que les professionnels de santé viennent discuter avec les patients « on-line » aussi.

Q: Allons-nous pouvoir assister à un changement des habitudes du corps médical, voire même exiger ces changements par un mouvement « grassroots » des patients?

R: Je crois que le problème est très individuel. Certains patients n’ont pas envie que cela change. Chacun doit faire comme il le sent. Je ne crois pas à un mouvement collectif, un passage en force…

Q: Le corps médical et les associations/organisations utilisent la confidentialité des patients comme raison principale de ne pas être sur les réseaux sociaux. Est-ce une raison valable ou une excuse de ne pas lâcher une prise en charge traditionnelle paternaliste?

R: C’est un faux problème, bien sûr ! Hier un journaliste parlait à la radio d’une femme qui a trouvé son dossier médical sur le net. Une erreur de l’hôpital. Les hôpitaux sont informatisés mais pas sécurisés ! Il y a des moyens de le faire … Et puis quid du médecin qui perd sa sacoche dans le train ?

Q: Penses-tu qu’il est mieux d’avancer en tant que porte-parole indépendante de tout parti politique, organisation ou association dans l’intérêt de faire avancer/évoluer la scène e-patient, et de pouvoir être libre de tes écrits, ou au contraire est-il impossible de le faire sans être associé à ces entités?

R: Comme je disais, je ne crois pas aux mouvements contestataires; je préfère la douceur à la force, mais s’il le faut pour être entendue, pourquoi pas?

Q: Le fait d’être devenue cette porte-parole pour les femmes atteintes de cancer du sein en France sur les médias sociaux, est-ce quelque chose qui te passionne toujours et penses-tu vouloir continuer longtemps dans ce milieu, ou au contraire, n’aurais-tu pas des fois envie de poser tout cela pour ne pas être sans cesse rappelé de ta propre histoire?

R: J’aime trop ce que je fais pour laisser tout tomber, et j’ai d’autres passions dans la vie et une vie personnelle très riche …

Q: Qu’espères-tu voir un jour émaner de ta contribution à l’édifice de l’ e-patient?

J’espère que nous serons reconnus, et surtout que les mentalités évolueront un peu grâce à nous. J’espère qu’informés, les patients pourront faire leurs propres choix, participer aux décisions qui les concernent et que les citoyens, les professionnels de santé, les patients et les institutions travailleront ensemble à co-construire un meilleur système de santé.

Catherine Cerisey

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À propos de Christine Bienvenu

Le cancer du sein triple négatif a fait une entrée fracassante dans ma vie en 2010, avec une rechute en 2013 et en 2015; un intrus tenace puisqu'il s'est transformé en cancer du sein HER2+ afin de survivre malgré le pays que je lui fait voir: tumerectomie, double mastectomie avec reconstruction, 26 chimios, 24 séances de radiothérapie et de l'immunothérapie à vie. De cette expérience est né mon identité d'ePatiente: je milite pour que le patient soit "empowered" et un partenaire à part égal dans son équipe médicale. Je donne des cours et des conférences en santé digitale et culture ePatient et fait partie du Patient Empowerment Foundation qui a pour but d'aider les patients à devenir autonomes, éduqués et responsables. Les professionnels de la santé ont leur savoir académique, mais le patient a son savoir expérientiel et les deux doivent collaborer dans l'humilité pour trouver des solutions constructives.

Une réponse "

  1. Merci pour cet entretien! Il est intéressant autant d’un point de vue de proche d’une personne ayant un cancer que du point de vue des epatients face aux professionnels. Étant professionnelle de la santé, je constate un changement dans le monde médical, chez les jeunes professionnels surtout, dans la direction d’une implication directe du patient dans les choix de traitements. Parceque ce sont des personnes informées et qui ont un point de vue sur leurs envies, leurs limites, les patients sont proactifs dans leurs prise en charge et, à mon avis, un patient impliqué saura mieux gérer ses besoins au bon moment, les professionnels pourront proposer une aide plus ciblée et personnalisée. Le maître mot est communication! Et un professionnel, malgré toute son expérience et empathie, ne pourra jamais savoir ce que leurs patients vivent, à moins de l’avoir vécu. Bravo pour vos initiatives, je ne peux que vous encourager et propager vos idées!!

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