Être un (e)patient: tout un art

Être un (e)patient: tout un art

Lorsqu’on se fait traiter pour une maladie grave, par grave j’entends que notre vie est en jeu, ce n’est pas facile de trouver sa place en tant que personne dans la prise en charge globale. Il existe plusieurs façons d’être patient, et chaque façon est juste si la personne concernée se sent épanouie dans cette prise en charge.

En ce qui me concerne, je suis une personne qui a besoin de toutes les cartes en main afin de savoir la direction dans laquelle je vais. J’ai besoin que le corps médical me tienne au courant et m’inclus dans les discussions et les décisions. Rajoutez à cela ma curiosité naturelle et ma passion pour les médias sociaux et je deviens une Epatiente. C’est à dire que fais tout un tas de recherches sur la Toile pour m’informer quant aux spécificités du cancer du sein triple négatif dont je suis atteinte, afin d’avoir des connaissances sur le sujet et d’amener mes contributions à la discussion. Faire ces recherches et avoir ces connaissances me permet d’avoir un dialogue éclairé avec le personnel médical qui me suit. Cela me permet d’avoir un certain contrôle sur ma prise en charge et me rend pro-active dans mes traitements. Enfin, normalement ça devrait être le cas, mais si le professionnel en face ne l’entends pas de cette oreille, la relation patient-soignant peut être difficile. C’est qu’un médecin peut se sentir menacé dans cette approche et il peut avoir l’impression que le patient remet en question ses décisions. Alors que cela ne devrait pas être le cas, au contraire, le médecin devrait être content de pouvoir avoir un dialogue avec son patient. Car lui va agir selon des statistiques afin d’établir le protocole, et je comprends, il faut bien commencer quelque part. Sauf qu’un patient n’aime pas vraiment être considéré comme une statistique, il veut être soigné comme une personne à part entière, avec les spécificités de sa maladie, de ses questionnements, de son vécu et de son environnement social. Nous avons chacun et chacune sa propre réalité, un traitement qui conviendra à Mme X ne conviendra peut-être pas à Mme Y pour tout un tas de raisons individuelles. Mais si le patient ne verbalise pas ce qu’il ressent, personne ne peut le deviner.

Il est tout à fait avéré qu’un patient qui a confiance en son équipe médicale, qui se sent entendu et considéré dans la relation soignant-patient va avancer plus sereinement dans sa prise en charge. Et je comprends que le corps médical doit bien se baser sur quelque chose (les fameuses statistiques) pour proposer une prise en charge adéquate, mais le problème c’est que le corps médical n’a pas toujours toutes les réponses, et en tant que patient nous sommes bien obligés d’accepter que la médecine n’est pas toute puissante et infaillible. Elle est bien là toute la difficulté, il faut gérer psychologiquement et émotionnellement cette réalité qui nous appartient. Il faut trouver un équilibre selon sa propre situation, et accepter que la médecine ne peut pas toujours apporter des réponses afin de nous protéger de la mort.

Le problème c’est que le corps médical n’accepte pas facilement ses limites, ou dans tous les cas ne l’avoue pas facilement et nous en tant que patient nous ne voulons pas y penser. Nous nous leurrons donc à penser que le médecin qui est en face de nous aura les solutions pour nous sauver la vie et donc nous ne remettons pas en question ses dires. Penser autrement serait bien trop horrible. Sa vie dépend du protocole que mettra en place le médecin. Ce rapport de force fait qu’on n’ose pas contredire, on n’ose pas fâcher, on n’ose pas questionner. Or, c’est tout là le pouvoir de l’Epatient: questionner les choses en faisant des recherches, en communiquant avec d’autres Epatients, qui comme nous traversent les mêmes épreuves afin de se faire une meilleure idée. Il faut ensuite avoir le courage de mettre le médecin en situation de remise en question, si bien-sûr cette personne est ouverte à de tels dialogues, en trouvant la juste manière d’exposer ses trouvailles et sans passer pour un patient difficile. Un exercice délicat entre flattage d’ego et affirmation de ses idées ou pensées.

En Amérique du Nord c’est monnaie courante que d’aller demander un 2ème avis, et même si en Suisse c’est tout à fait possible, peu de personnes le font car ils ont l’impression de trahir leur médecin. Mais n’est-ce pas mieux d’avoir 2 paires d’yeux qui apprécient une situation plutôt qu’une? Après tout, la prise en charge d’un patient ayant un protocole complexe et faisant appel à divers spécialisations médicales est un travail pluridisciplinaire et c’est rassurant de savoir que plusieurs cerveaux se penchent sur sa situation. Reste qu’en tant que patient c’est un pas délicat et difficile où on sent de la culpabilité de le faire. Tout cela requiert de l’énergie, une énergie qui est si précieuse lorsqu’on combat une maladie et qu’on a tout un régiment de médicaments qui nous ralenti. Beaucoup de patients se laissent faire car c’est plus facile de ne rien dire et de faire ce qu’on nous dit de faire. Et les patients qui ne se contentent pas de dire « oui amen » à tout ne sont pas légion alors on peut se sentir seul.

Alors à qui la faute, si seulement fautif il y a? Le corps médical et la médecine qui a ses limites et ne peut pas toujours nous protéger de la mort? Aux patients qui osent remettre en question des protocoles et qui ont des demandes plus exigeantes? À toutes les avancées scientifiques de ces dernières décennies qui nous donnent cet impression que tout problème a une solution et faisant que nous avons des attentes énormes? Ou est-ce plutôt la fierté de la communauté scientifique qui nous en met plein les yeux et qui engendrent ces attentes? C’est dans le questionnement qu’on avance, mais la santé est un sujet très émotionnel car nous sommes tous concernés, et comme nous vivons dans un monde qui a des lois et des prévisions pour tout (pensez comme nous sommes énervés lorsque les prévisions météo sont fausses!) nous nous attendons à ce que notre médecin puisse prédire et soigner nos maladies.

Finalement c’est comme tout, les choses ont besoin de temps pour avancer et évoluer, pensez comme il a fallu des siècles pour que les gens se rendent compte que la terre est ronde et non plate. C’est cela qui se passe avec les médias sociaux, il faut du temps pour que les gens acceptent ce nouveau mode de communication. Puis, tout est lié et avance ensemble: la science oeuvre à la guérison des maladies, l’homme évolue dans une société qui change constamment, le patient n’est pas le même qu’avant car il n’a pas les mêmes outils à sa disposition, les mentalités changent… On apprend du passé pour établir un fonctionnement futur en constante évolution.

Personne n’a donc tort ou raison, chacun fait simplement du mieux qu’il peut, et l’important c’est le dialogue, l’écoute, l’humilité et l’empathie.

Publicités

À propos de Christine Bienvenu

Le cancer du sein triple négatif a fait une entrée fracassante dans ma vie en 2010, avec une rechute en 2013 et en 2015; un intrus tenace puisqu'il s'est transformé en cancer du sein HER2+ afin de survivre malgré le pays que je lui fait voir: tumerectomie, double mastectomie avec reconstruction, 26 chimios, 24 séances de radiothérapie et de l'immunothérapie à vie. De cette expérience est né mon identité d'ePatiente: je milite pour que le patient soit "empowered" et un partenaire à part égal dans son équipe médicale. Je donne des cours et des conférences en santé digitale et culture ePatient et fait partie du Patient Empowerment Foundation qui a pour but d'aider les patients à devenir autonomes, éduqués et responsables. Les professionnels de la santé ont leur savoir académique, mais le patient a son savoir expérientiel et les deux doivent collaborer dans l'humilité pour trouver des solutions constructives.

"

  1. Patricia Bruellhardt.

    Je suis très surprise que tu écrives qu’en Amérique du Nord les gens vont chercher un 2ème avis médical, c’est très mal vu et pris par les docteurs de campagne. J’ai été demandé un avis à Montréal et le toubib de Drummondville m’a laissé tomber en pleine récidive. Il faut toujours aller demander un 2ème avis surtout quand le cancer est grave et que tout un sein doit être enlevé par exemple

    J'aime

    Réponse
    • Bonjour Patricia.
      Apparemment tu es mal tombé, car selon mon expérience (et celle de ma famille/amis là-bas) demander un 2ème avis est beaucoup plus légion en Amérique du Nord qu’en Europe. Maintenant, chaque cas est unique et il y a toujours des exeptions pour confirmer la règle. Si ton médecin t’as laissé tombé ou accepte mal ton choix, c’est son problème, pas le tiens. C’est ta vie, pas la sienne! Mais ce n’est que mon humble avis. 🙂

      J'aime

      Réponse

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion / Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion / Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion / Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion / Changer )

Connexion à %s

%d blogueurs aiment cette page :