Le petit mot qui change tout.

Il y a des moments dans une vie qui changent tout. Lorsqu’on est malade, c’est un mot sur lequel on attend pour continuer le reste de sa vie et qui permet d’arrêter de retenir son souffle. On ne se rend pas toujours compte que c’est le cas, mais quand il tombe, on respire à nouveau. On voit la vie d’un oeil différent, on arrive enfin à se projeter dans un certain avenir, même à moyen terme c’est un cadeau. Un mot qui est puissant tellement on a besoin de l’entendre pour avancer.

Mais est-ce que l’équipe médical qui nous entoure s’en rend seulement compte? Malgré leur présence quotidienne dans la vie de plusieurs malades, est-ce qu’ils se rendent compte du pouvoir de leurs mots? Les professionnels médicaux sont tellement affairés à suivre des protocoles, à être à l’heure pour des rendez-vous, à étudier des dossiers, qu’ils se perdent dans le tourbillon impersonnel des patients qui se suivent à la chaîne. Ils le savent, mais des fois ils oublient qu’il y a un être humain avec des sentiments, des émotions, des angoisses et des questionnements derrière ces épais dossiers. Ils sont aussi humains, ils ne peuvent pas s’impliquer dans cet aspect émotionnel par manque de temps. Trop de malades, pas assez de soignants, pour leur propre préservation ils ont besoin de prendre une certaine distance dans le confort des chiffres et des statistiques. On ne peut leur en vouloir, ils en voient de toutes les couleurs, jour après jour, inlassablement. Mais oui, on le comprend. Les malades doivent donc se comprendre entre eux et espérer que leurs proches peuvent les comprendre aussi, malgré la difficulté de comprendre ce que c’est de vivre consciemment avec la réalité palpable de la mort.

De cette frustration, naît des mouvements e-patients. Les moyens de communication que nous avons aujourd’hui nous permettent d’avoir une voix et d’en faire usage. Un moyen pour un patient qui perd le contrôle de sa vie avec la maladie qui débarque sans crier garde de reprendre un certain contrôle dans sa vie. C’est un pouvoir inestimable et nécessaire pour ne pas perdre pied dans ce tsunami dévastateur. Comme tout mouvement qui naît, qui est jeune, c’est un changement de paradigme et il faut du temps pour changer les mentalités. Et il faut des premiers, des leaders de mouvement qui enfoncent les portes pour ouvrir un débat qui force à tout remettre en question. Y compris, et surtout, pour un corps médical qui a jusqu’à maintenant fonctionné comme le Messi des malades. Évidemment que la médecine a de quoi fanfaronner car les avancés sont spectaculaires et permettent à de plus en plus de personnes de vivre plus longtemps. Nous pouvons en être reconnaissants et le monde scientifique peut en être fière. Mais voilà, lorsque la fierté dure trop longtemps, elle gonfle les egos et induit une certaine rigidité qui n’invite pas à la remise en question puisqu’elle tombe dans le piège d’être imbue d’elle-même.

Alors ces e-patients qui s’informent, qui questionnent, qui remettent les choses en question viennent mettre du sable dans l’engrenage. Enfin, pour les uns, pour les autres c’est plutôt qu’ils viennent mettre de l’huile dans cet engrenage. Reste qu’il faut savoir de quel côté on se trouve.

Pourtant, les e-patients sont une tribu pacifiste, ils ne veulent pas nier ces avancées médicales, ils respectent la médecine et le travail des professionnels de la santé. Là n’est pas la question. Non, tout ce qu’un e-patient revendique c’est d’être entendu, écouté, considéré comme égal et inclus dans le processus de collaboration. C’est l’e-patient qui connaît le mieux son corps, ses limites, ses besoins, ses espoirs, etc. C’est une manne d’informations précieuses et utiles pour rendre la vie du soignant plus facile. Mais oui! Un patient qui se prononce n’a pas dans l’idée de compliquer le travail du soignant, au contraire, il soulève des questions pertinentes qui méritent d’être posées et qui permet au soignant de faire son travail plus efficacement. Le soignant est expert de son domaine, mais l’e-patient est expert de son corps et de sa vie. L’un ne devrait pas exister sans l’autre.

Mais voilà, nous sommes à l’intersection entre deux modes de pensée, entre deux sortes de patients, entre deux sortes de soignants, entre un monde déconnecté et un monde connecté et tout cela requiert une réflexion. Maintenant que les e-patients ont (re)trouvé une voix, ils ne vont pas lâcher ce pouvoir, au contraire cette prise de conscience va s’amplifier. La boîte de Pandore qu’est Internet ne vas pas se refermer, il n’y aura donc pas d’autre choix que d’avancer avec ce paramètre. Les e-patients vont se renseigner et être de plus en plus participatifs dans leur santé, c’est un fait qui ne peut retourner en arrière. Le train est lancé, et à grande vitesse.

Alors pourquoi essayer de le nier ou de l’ignorer? Pourquoi aller contre quelque chose qui sera plus grand que chacun de nous en tant qu’individu et qui vivra pour et par nous tous sous la forme de l’intelligence collective? Pourquoi continuer à voir ce changement comme une menace plutôt que d’une magnifique opportunité d’être meilleur? Pourquoi donc continuer à voir le patient comme une petite chose que nous devons assister, plutôt que de voir ses forces et d’accueillir sa collaboration comme un cadeau? Pourquoi vouloir continuer à le déresponsabiliser en faisant tout à sa place qu’il le veuille ou non, plutôt que de lui donner l’espace et les outils pour qu’il soit proactif et impliqué?

C’est prouvé qu’un patient qui est participatif dans sa santé est moins dépressif, plus ouvert, plus à l’écoute, plus innovant, plus combatif et coûte moins cher en prise en charge générale. Cela devrait, il me semble, aller de soi que tout soignant veuille cela pour ses patients. Mais faut-il encore que cet autre vision des choses soit découverte et que les egos se dégonflent un tant soit peu.

La Suisse est mon pays, j’y ai passé plus d’années ici que dans mon Québec natal et j’ai énormément de chance et de reconnaissance d’avoir pu bénéficier d’une médecine de pointe et de traitements parmi les meilleurs du monde. Mais il y a un tel fossé entre cette médecine de pointe et cette mentalité médicale qui est encore trop paternaliste que c’est déconcertant. Lorsqu’on fait partie de cette génération connectée, proactive, qui ose ouvrir sa bouche, on se retrouve face à un mur qui est des fois difficile à gérer. Comme je le disais avant, heureusement que nous sommes à cet intersection et que ça change, on sent le vent tourner, mais lentement. Ben oui, c’est la Suisse.

Parce que je suis connectée à d’autres e-patients, qui sont ailleurs, je me sens un peu moins seule dans ce clash des temps, cela me donne la force et la confiance qu’il me faut pour continuer dans cet instinct qui me guide. Mais reste que ce n’est pas toujours facile de devoir dire « non, je ne suis pas d’accord! » à celui qui travaille à notre guérison –il y a un rapport particulier, presque un Syndrome de Stockholm qui s’installe entre le patient et le médecin, car on veut vivre et c’est lui qui a les réponses médicales à ce désir. En Suisse encore trop peu de patients savent que c’est leur droit d’être informé, de consulter leur dossier, de montrer leur désaccord, de poser en tout temps des questions… Et c’est moins facile que cela peut sembler d’être une tête qui dépasse, d’être l’emmerdeuse qui chamboule l’ordre… enfin ce n’est pas très suisse quoi. Peut-être que je ne mérite pas ma citoyenneté fraîchement acquise finalement… 😉

Ah oui, j’oubliais presque, ce petit mot qui change tout. C’est qu’il faut comprendre que mon oncologue n’a jamais voulu le prononcer, enfin pas vraiment clairement et à peine du bout des lèvres. Ben oui, il fallait attendre de voire comment mon cancer répondrait à la chimiothérapie, attendre de voir si les statistiques seraient favorables ou pas, attendre d’avoir toutes les données en main, attendre, attendre et attendre encore. Des jours, des semaines, des mois de pure torture psychologique avant de pouvoir entendre ce petit mot qui finalement ne sera pas dit par lui, mais par un médecin d’un autre hôpital, qui semble avoir une autre façon de considérer ses patients. Un médecin qui semble être dans cette médecine participative et non sur son grand et haut cheval de la médecine paternaliste. Au fond de moi, je sais qu’il n’aura peut-être pas raison, je ne suis malheureusement plus naïve à ce point, mais ce n’est pas grave car j’avais besoin de l’entendre plus que je ne le pensais pour enfin respirer. « Notre objectif dans ce traitement de radiothérapie est clairement curatif »

C-U-R-A-T-I-F

NB: les termes sont au masculin pour simplifier l’écriture, mais pas pour exclure la gente féminine.

trust-yourself

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À propos de Christine Bienvenu

Le cancer du sein triple négatif a fait une entrée fracassante dans ma vie en 2010, avec une rechute en 2013 et en 2015; un intrus tenace puisqu'il s'est transformé en cancer du sein HER2+ afin de survivre malgré le pays que je lui fait voir: tumerectomie, double mastectomie avec reconstruction, 26 chimios, 24 séances de radiothérapie et de l'immunothérapie à vie. De cette expérience est né mon identité d'ePatiente: je milite pour que le patient soit "empowered" et un partenaire à part égal dans son équipe médicale. Je donne des cours et des conférences en santé digitale et culture ePatient et fait partie du Patient Empowerment Foundation qui a pour but d'aider les patients à devenir autonomes, éduqués et responsables. Les professionnels de la santé ont leur savoir académique, mais le patient a son savoir expérientiel et les deux doivent collaborer dans l'humilité pour trouver des solutions constructives.

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