On reste l’enfant de nos parents

Vous le savez, ou pas, c’est le mois de sensibilisation au cancer du sein, c’est pour cela que nous voyons passer beaucoup d’articles et de reportages sur le sujet ces temps. Je suis contente, car il semble que cette année on donne la parole aux hommes, ces conjoints qui voient leur épouse passer par une infinité de rendez-vous et de subir les traitements. C’est lui qui se retrouve avec tous les rôles de la maison pendant que la femme se bat, et il ne veut surtout pas prendre trop de place car c’est à elle qu’on doit faire attention. D’ailleurs sur ce sujet, je vous encourage vivement d’aller écouter le témoignage d’un homme justement, lors de la Conférence Publique Rose à la Clinique Genolier et plus particulièrement « quand les cellules cancéreuses ébranlent la cellule familiale » le 30 octobre prochain. Je disais donc, qu’on commence à donner plus de place aux hommes dans cet Octobre Rose, et ça c’est très important. Mais on le sait que de plus en plus de femmes jeunes sont touchées par la maladie, et qui dit femme jeune, dit parents de la femme jeune encore présents.

À un moment où ça serait plutôt à la jeune femme d’aider, voire de s’occuper de ses parents, c’est elle qui se retrouve à devoir se faire aider par ceux-ci. L’impacte psychologique est énorme. Il ne faut pas oublier que les parents des femmes jeunes atteintes aujourd’hui ont dans la soixantaine ou septantaine, et c’est une génération qui a encore gravé dans leur tête « cancer = mort ». Par ailleurs, la suite plus logique du cycle de la vie voudrait que les parents soient malades avant leurs enfants. Oui mais voilà, le cancer ne fait pas de jaloux: il ravage toutes les classes d’âge, tous les sexes, toutes les couches de la société, toutes les races sans faire le difficile. Le cancer est tout sauf logique, c’est la définition même du chaos.

Les parents doivent se faire une raison et essayer tant bien que mal de sortir de leur tête que cancer n’est pas toujours égal à mort, que les traitements ont quand même bien évolué en 30 ans et faire face. C’est un sacré travail sur soi que de changer une vision ancrée depuis toujours, mais il le faut, on a besoin d’avoir de l’espoir que son enfant ira mieux. On a beau avoir 35-40 ans ou 3-4 ans, on reste l’enfant de ses parents. Et tout parent le sait: on ferait tout et n’importe quoi pour prendre le mal de son enfant. Alors comment faire face justement? Ce n’est pas possible de mettre un pansement sur la blessure et de faire un bec pour tout faire partir. Alors il ne reste que l’impuissance d’être un spectateur de la souffrance de son enfant. Oui, rien de pire que de se sentir impuissant. On a beau essayer de trouver des moyens pour aider, s’occuper des petits-enfants, faire la cuisine, le ménage, les courses mais comme le conjoint le fait, le parent se fait tout petit dans l’ombre pour que tout le monde se focalise sur la personne malade. Or, ce n’est pas encore assez pour faire taire ce sentiment qu’on est désarmé face à cette souffrance de la chair de notre chair.

Cela modifie les relations parents-enfant. Il y a ceux qui s’intensifient, on se pardonne les tensions ou malentendus du passé pour avoir l’énergie de faire face ensemble au marathon des traitements à venir. Et pour d’autres, ce tsunami de la maladie est juste trop à regarder en face, alors on s’enferme pour se protéger, on s’éclipse. Il n’y a pas de juste ou de fausse façon d’agir, non, il n’existe malheureusement pas de manuel d’instructions. Quoique soit la réaction, c’est une immense remise en question pour tout le monde, l’entourage souffre en silence car il ne faut surtout pas enlever de l’attention à la personne malade.

Je me dis des fois, et ce n’est pas de la fausse modestie, que ça doit être plus difficile pour les gens autour de moi, mes parents, mes soeurs, ma famille, mes ami(e)s, car là où je peux aller recevoir des traitements et des médicaments pour faire quelque chose de concret contre ce foutu crab, il n’existe aucun médicament pour le sentiment d’impuissance. Alors merci à vous tous autour de moi, et surtout à mes parents qui ont leur rôle difficile de parent justement, de faire du mieux que vous pouvez pour être là, dans l’ombre, jour après jour.

pink road

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À propos de Christine Bienvenu

Le cancer du sein triple négatif a fait une entrée fracassante dans ma vie en 2010, avec une rechute en 2013 et en 2015; un intrus tenace puisqu'il s'est transformé en cancer du sein HER2+ afin de survivre malgré le pays que je lui fait voir: tumerectomie, double mastectomie avec reconstruction, 26 chimios, 24 séances de radiothérapie et de l'immunothérapie à vie. De cette expérience est né mon identité d'ePatiente: je milite pour que le patient soit "empowered" et un partenaire à part égal dans son équipe médicale. Je donne des cours et des conférences en santé digitale et culture ePatient et fait partie du Patient Empowerment Foundation qui a pour but d'aider les patients à devenir autonomes, éduqués et responsables. Les professionnels de la santé ont leur savoir académique, mais le patient a son savoir expérientiel et les deux doivent collaborer dans l'humilité pour trouver des solutions constructives.

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