Ce n’est pas ce qui m’arrive qui est important, c’est ce que j’en fais.

Les vacances ont été bénéfiques pour stimuler ma créativité, j’ai envie d’écrire plus souvent et régulièrement, mais aussi difficiles parce j’ai appris que je faisais une 2ème récidive de mon cancer du sein.

C’est en 2010, à l’âge de 35 ans, que j’apprenais que j’avais un intrus, un élément qui est l’incarnation même du chaos. En 2013 nous avons dû annuler nos vacances dans mon pays natal parce qu’il a repointé le bout de son nez. Et plus récemment, cet été 2015, malgré toutes les chirurgies, traitements et rendez-vous de ces 5 dernières années, mon cancer est toujours là, il s’est même étendu localement.

Je vais donc me permettre de décréter que je suis experte en la matière, car j’ai vraiment tout eu, même la surprise d’apprendre qu’il avait changé de statut pour passer de Triple Négatif à HER2 positif. Mon cancer est sans merci et déterminé, tellement déterminé qu’il a changé de genre pour pouvoir survivre à tout ce que je lui fais subir, parce que moi aussi je suis déterminée à ne pas me laisser abattre et à me battre de toutes mes forces.

Il a changé ma vie à tout jamais ce foutu cancer: je ne suis plus le femme insouciante que j’étais, j’ai changé d’orientation professionnelle et je suis passée par tellement de choses difficiles, tristes, humiliantes et enrageantes que je me suis transformée en femme plus forte, plus courageuse, plus drôle, mieux éduquée et encore plus déterminée que lui. C’est grâce à lui que j’ai créé Seinplement Romand(e)s, car je ne voulais pas que comme moi, les personnes qui se retrouvent face à un tel diagnostique en Suisse Romande se retrouvent seules, sans savoir où aller et par quel bout commencer. C’est aussi grâce à lui que je suis devenue une ePatiente, que je sensibilise autour de moi à l’importance d’être pro-actif dans sa prise en charge et que je milite pour que le patient soit un partenaire à part entière -avec des responsabilités et des droits- dans la médecine d’aujourd’hui.

Cela m’a pris du temps à me décider d’écrire, même si je sais que c’est important de pouvoir lire les histoires de d’autres qui sont passées par là, oui mais voilà, ce n’est pas évident de se rendre vulnérable en écrivant à propos de soi-même. Comme je vous le disais, les vacances ont été bénéfiques alors maintenant j’ai envie d’écrire, j’ai envie de parler de toutes les choses qui me sont arrivées, pour que je puisse aider les autres à savoir que la terre continue de tourner même quand on pense qu’on est tombé dans un grand trou noir. J’ai envie de créer cette communauté de personnes qui s’unit face à cette maladie pour qu’ensemble nous soyons plus forts. C’est en parlant des choses qu’on les dédramatise et c’est en s’entraidant qu’on arrive à passer chaque jour difficile… mais aussi chaque jour magnifique.

Dom filles tableaux

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À propos de Christine Bienvenu

Le cancer du sein triple négatif a fait une entrée fracassante dans ma vie en 2010, avec une rechute en 2013 et en 2015; un intrus tenace puisqu'il s'est transformé en cancer du sein HER2+ afin de survivre malgré le pays que je lui fait voir: tumerectomie, double mastectomie avec reconstruction, 26 chimios, 24 séances de radiothérapie et de l'immunothérapie à vie. De cette expérience est né mon identité d'ePatiente: je milite pour que le patient soit "empowered" et un partenaire à part égal dans son équipe médicale. Je donne des cours et des conférences en santé digitale et culture ePatient et fait partie du Patient Empowerment Foundation qui a pour but d'aider les patients à devenir autonomes, éduqués et responsables. Les professionnels de la santé ont leur savoir académique, mais le patient a son savoir expérientiel et les deux doivent collaborer dans l'humilité pour trouver des solutions constructives.

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  1. Maillard Liliane

    Quel courage et ténacité Christine tu es une vraie battante! Ma rencontre avec Mr crabus m a fait beaucoup changer et évoluer. Elle m a permis de faire la connaissance de personnes formidables, elle m a ouvert les yeux pour ne plus me prendre la tête avec des banalités, elle m a appris à savoir ce que je voulais ou ne voulais pas, m a appris à savoir dire non! On s en serait bien passé d une telle rencontre mais tant qu a faire on essaie d en tirer les choses positives. Je me suis toujours investi dans mes traitements, ai participé à toutes les décisions et les dialogues avec mon oncologue ont toujours été très intéressants. Je voulais toujours savoir les avantages et désagréments des traitements. Je ne suis pas du genre passive a accepter toutes les décisions sans rien dire. J ai eu la chance d avoir un oncologue toujours ouvert au dialogue qui ne s impatientait jamais quand je demandais des explications et que les consultations se prolongeaient et je l en remercie infiniment. Courage Christine pour la suite de ton parcours. Je t envoie plein d ondes positives

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    • Wow, bravo Liliane, et merci beaucoup pour ce beau commentaire. Toi aussi tu es une battante et comme je vois une patiente pro-active qui veut être partenaire de son équipe médicale: B-R-A-V-O !! C’est ça le « patient empowerment » et il faut que plus de patients aient le courage de le faire. C’est ainsi que la médecine paternaliste évoluera vers une médecine participative, qui est, j’en suis convaincue, la direction dans laquelle il faut aller. Merci beaucoup pour ton soutien, amicalement, Christine

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  2. Merci… Vous faîtes ce que j’aimerais faire depuis si longtemps. Oser vous libérer par des mots. Partager pour aider … Je sens une si belle énergie …
    Je vous envoie plein d’énergie positive. Que cette journée soit douce 🎈

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    • Merci Alexia, ça me touche. Oui, les mots sont libérateurs et au-delà que nous pouvons imaginer, ils aident les autres. Si vous vous lancez, et que vous avez envie de partager vos récits sur Seinplement Romand(e)s, n’hésitez pas à me faire signe. Plus il y aura de femmes qui partageront, plus le réseau grandira et plus forts nous serons ensemble. Meilleures salutations, Christine

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