11 choses que j’aurais aimé savoir avant mon cancer du sein

11 choses que j’aurais aimé savoir avant mon cancer du sein

Un très bref rappel de mon parcours pour vous situer un contexte: j’ai été diagnostiqué avec un cancer du sein Triple Négatif le 14 mai 2010 (on retient ce genre de date) j’ai subi (dans l’ordre) tumerectomie, chimiothérapies, double mastectomie avec reconstruction qui s’est prolongé jusqu’en 2011. Fin mai 2013, en pleine préparation de mon travail de diplôme de spécialiste en médias sociaux et communautés en ligne, j’ai ressenti que quelque chose ne jouait pas, confirmation le 13 juin, 2 jours avant d’aller pour ma soutenance de diplôme, récidive. Parce qu’il fallait reprendre une autre chimiothérapie dès que possible, orale cette fois, nous avons dû annuler notre projet familiale de voyage d’un mois au Québec. J’ai eu ma chimiothérapie toutes les semaines jusqu’à fin octobre et après un mois de répit j’ai subi 28 séances de radiothérapie. Début 2015 j’ai décidé que je voulais changer mon équipe médicale, mes besoins de patiente n’étaient plus les mêmes et il me fallait de
s partenaires ouverts à la collaboration, mais aussi je voulais être suivie dans un milieu universitaire et avoir des yeux neufs sur ma situation. C’est exactement ce que j’ai eu, ma « dream team » (incluant moi) était né et alors, quand pour la 3ème fois, une alerte est apparue, les investigations ont révélés que mon cancer était devenu HER2+. Information cruciale pour recevoir le bon traitement, et c’est certainement grâce à cette collaboration que je suis encore là pour partager mon vécu avec vous.

Mais voilà, on est toujours plus intelligent après, c’est un fait, j’ai découvert tellement de choses sur moi-même, et sur les autres aussi; j’ai appris énormément de choses et je suis aujourd’hui moi, pareille mais différente, meilleure. Chaque expérience est unique et individuelle, alors je ne veux surtout pas donner l’impression que mes expériences sont la référence, mais voici 11 choses que la moi d’aujourd’hui dirait à la moi d’il y a 6 ans.

  1. Un diagnostique de cancer n’est pas égal à mort imminente, mais ta vie sera à jamais transformée. Tu ne pourras plus jamais être la même personne parce qu’on perd son insouciance. Quand je regarde des photos d’avant et d’après ce fameux 14 mai 2010, je le vois dans mes yeux, mon regard est différent, quelque chose s’est cassé… ce qui n’empêche pas d’avancer. Les choses changent vite, progressent vite, toujours aller vers l’avant, vers des solutions et avoir de l’espoir. Un jour après l’autre pas plus, la montagne peut paraître énorme, mais il faut la gravir petit à petit.
  2. Ne jamais, JAMAIS aller à un rendez-vous seule. Les informations qui arrivent en pleine figure enlève toute capacité à être à l’écoute. Rien ne percute, plus rien ne rentre. Il faut avoir avec toi des oreilles capables d’entendre les informations de manière factuelle et ensuite pouvoir reposer ses questions à tête reposée une fois le choc passé, alors c’est bien de pouvoir comparer ce qu’on a retenu avec cette personne.
  3. lorsque tu ne te sentiras pas en adéquation avec ce qui se passe autour de toi, attitude hautaine d’un médecin, geste pressé d’une soignante qui n’écoute pas ce qu’on lui explique, frustration d’une secrétaire qui ne te laisse pas le temps de t’exprimer, etc n’hésite JAMAIS à dire « Stop! Je ne suis pas d’accord qu’on me pique pour la énième fois parce que vous n’y arrivez pas, je veux un anesthésiste. Je ne suis pas d’accord de me faire stresser pendant mon rendez-vous parce que ce sont les autres qui ont pris du retard, j’ai des questions à poser et je veux être entendu. Je ne suis pas d’accord qu’on minimise mes effets secondaires, même si vous en avez jamais entendu parler Docteur. J’ai trouvé des informations sur Internet, j’aimerais qu’on en parle s’il-vous-plaît ». Je veux voir mon dossier, et j’ai le droit d’y apporter des informations et de demander des comptes aux professionnels qui écrivent des informations subjectives sans signer ou dater l’info. Je ne suis pas d’accord qu’on ne respecte pas ma confidentialité patient (ainsi que celles des autres) en parlant à voix haute entre collègues juste parce que c’est « plus pratique » ou bien que des dossiers de couleur qui facilitent le triage pour les soignants montre de quel cancer je suis atteint. Bref, tu n’as pas besoin d’être spectatrice, si quelque chose ne te sembles pas juste au fond de toi, tu peux être actrice et proactive dans ta situation et dans ton environnement, il faut juste prendre ta place.
  4. Ce que tu apprendras de tes expériences est valable et important, ne laisse jamais quelqu’un dévaloriser cela: ton savoir expérientiel est tout aussi important que leur savoir académique. Ils ont peut-être des diplômes au mur, mais c’est toi qui est du mauvais côté de l’aiguille ou du bistouri et c’est de ta vie qu’il s’agit! Ne pense jamais que tes questions sont « bêtes », que tes remarques n’en valent pas la peine ou que tu n’as pas ton mot à dire. Cherche toujours la collaboration: tout comme tu n’as pas les connaissances des professionnel(le)s de la santé, ils ne connaissent pas ton quotidien, tes priorités, tes objectifs, tes inquiétudes, etc. et pour bien faire leur travail ils doivent savoir ce qui est important pour toi. Par contre, si tu n’arrives pas à trouver une collaboration, ne perds pas ton énergie, cherche plus loin des personnes qui avancent dans la constructivité. Tu es le seul protecteur de ta vie, personne ne le sera/fera à ta place.
  5. Donne-toi le temps, accepte qu’il y a des jours qui iront mieux que d’autres et ne sois pas frustrée si un jour tu arrives à moins faire que les autres jours. Ne te sens pas coupable d’écouter ton corps et d’aller te reposer quand tu en ressens le besoin et ne te sens pas mal de dire « non » à quelqu’un. Sois patiente, c’est impossible mais pourtant il le faut.
  6. Ne refuse pas de l’aide, sous quelque forme que ça soit, mais surtout, ose demander de l’aide. Les gens autour de toi veulent aider et se sentir utile là où ils se sentent impuissants, alors mets-les à contribution.
  7. C’est bien de lire tout ce que tu peux sur Internet, mais n’oublies jamais d’être critique face aux informations trouvées. Regarde toujours la date de publication, la source, compare différentes sources, et surtout ne te sens pas désespérée que ces études ont seulement une perspective à 5 ans: tu passeras le cap des 6 ans avec des PET scans propres. Dis-toi bien que le temps qu’une étude soit faite et publiée des mois si ce n’est des années ont passé, et à la rapidité avec laquelle la science et les traitements avancent, les informations de cette étude sont déjà désuètes avant même d’être connues. En 6 ans, des traitements qui n’existaient même pas quand tu as eu ton premier diagnostique t’aident maintenant à garder la maladie sous contrôle.
  8. Il y a des gens qui vont pleurer et être tristes parce qu’ils ne savent pas quoi faire d’autre, tu n’as pas besoin de les consoler, ce n’est pas à toi de porter leur peine, la tienne est amplement suffisante. N’en veut pas aux gens qui disent des choses maladroites ou sans le vouloir blessantes, dis-toi que c’est l’intention qui compte. Oui, même la dame âgée soulagée de savoir que tu portes un foulard pour des raisons de santé plutôt que pour des raisons religieuses. Tu auras au moins appris que face à la grande tristesse de quelqu’un il est mieux de se taire et de juste être là plutôt que de dire des bêtises.
  9. Les communautés de patients en ligne et patients-pairs sont des alliés précieux. Internet offre l’opportunité de rencontrer des patients vivant les mêmes difficultés qu’on n’aurait pas autrement rencontré, que ça soit dans la même ville ou à l’autre bout du monde et ce, jour et nuit. Ils ont vécu la même maladie, les mêmes traitements, les mêmes chirurgies, les mêmes effets secondaires, les mêmes états d’âme, ils peuvent parler de l’expérience du terrain et parler vrai. Cela fait du bien d’échanger avec quelqu’un qui comprend sans qu’on lui explique, même si on ne les connaît pas en personne; l’entraide, l’écoute, la générosité émotionnelle et la richesse des échanges dont font preuve ces communautés est juste énorme.
  10. Fais le deuil de ce qui était et ne te mets pas la pression pour redevenir ce que tu étais avant la maladie, comme si de rien n’était. Apprivoise ce nouveau corps, tu es belle, accepte ces nouvelles émotions, elles sont normales, fais face à ces nouvelles difficultés, tu trouveras des solutions, fête ces petites victoires parce qu’elles donnent du courage pour les nombreux moments difficiles. Fais le deuil de la vie d’avant et construis la vie de maintenant, avec ses doutes, ses surprises, ses difficultés, ses bonheurs et ses victoires, même les plus petites, mais surtout, savoure chaque instant, chaque rencontre, tu en feras de magnifiques, chaque opportunité, chaque fleur, chaque nuage, chaque sourire, chaque anniversaire où tu seras fière d’être un peu plus vieille parce que c’est une année de plus qui t’appartient, aime passionnément, vis tes émotions intensément, sois généreuse, montre ta reconnaissance, sois humble, chante à tue tête dans ta voiture, danse même si tu as l’air ridicule, sois toujours toi-même et vraie.
  11. Tu te souviens du point 1.? Ben il faut le graver dans ta mémoire parce que même quand les traitements sont terminés, que les rendez-vous médicaux s’espacent, que la nouvelle vie normale reprend son cours, ben, le cancer c’est pas fini. C’est toujours là, dans nos pensées, dans les moments intimes, dans la vie de couple, dans la vie de famille, dans les dates d’anniversaire (serai-je là l’année prochaine à cette date?), dans les décisions, dans les projets, dans les discussions, dans les actions, dans le quotidien… On ne veut pas en être obsédé, on voit bien que ça saoule, on essaie de mettre tout cela dans un tiroir fermé dans la tête, mais il y a des jours où c’est juste impossible. On veut que le temps passe vite pour en avoir le plus possible, que les enfants grandissent vite pour qu’ils soient adultes et autonomes, qu’ils aient peut-être même leurs propres enfants et savoir qu’ils sont heureux dans leur vie, mais en même temps on veut savourer chaque seconde, ici et maintenant, et si possible sans la constante peur au ventre de ce qui est arrivé hier.

2ème chance

 

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À propos de Christine Bienvenu

Le cancer du sein triple négatif a fait une entrée fracassante dans ma vie en 2010, avec une rechute en 2013 et en 2015; un intrus tenace puisqu'il s'est transformé en cancer du sein HER2+ afin de survivre malgré le pays que je lui fait voir: tumerectomie, double mastectomie avec reconstruction, 26 chimios, 24 séances de radiothérapie et de l'immunothérapie à vie. De cette expérience est né mon identité d'ePatiente: je milite pour que le patient soit "empowered" et un partenaire à part égal dans son équipe médicale. Je donne des cours et des conférences en santé digitale et culture ePatient et fait partie du Patient Empowerment Foundation qui a pour but d'aider les patients à devenir autonomes, éduqués et responsables. Les professionnels de la santé ont leur savoir académique, mais le patient a son savoir expérientiel et les deux doivent collaborer dans l'humilité pour trouver des solutions constructives.

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  1. Christine, enfin j’ai lu cette page de 11 choses que tu aurais aimé savoir avant ton cancer du sein, Publié le 2 septembre 2016 par Christine Bienvenu!! Merveilleux tous que tu as exprimé ici!!!! Je l’adore!

    Mais juste une petite chose j’aimerais dit s’il y à tout hasard quelqu’une autre comme moi. Nous ne sommes pas tous pareils! Pour moi, numéro 2 n’est pas valable. « JAMAIS aller à un rendez-vous seule. » Non, pour moi, c’était important d’aller seule. Peut-être je suis bizarre, mais pour me répresenter authentique, j’ai du aller seule. Pour que personne de mes proches dit des choses ou evalue des choses — à cause de l’amour ou peur — peu d’importe — je ne voulait pas leur avis qui pourrait m’influencer differémment que ce qu’il est dans ma tête, mon coeur, mon âme, j’ai du entendre ma propre voix — et pour moi ça devait seule.

    Mais tous les autres points — je suis d’accord, avec toi!
    Karin

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    • Merci Karin pour cette réponse et ce différent point de vue. Certes, je peux le comprendre, chacun est différent et fonctionne différemment, et dans cet article ce sont des choses que j’ai ressenti, mon vécu. Je trouve important que quelqu’un d’autre puisse entendre ce que les professionnels de la santé disent parce que lorsqu’on est dans l’émotionnel il est difficile d’être factuel. Mais c’est vraiment à chacun de trouver son équilibre. Au plaisir!

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  2. LADEVESE SABINE

    Bonsoir, je me vois complètement dans vos mots et maux. C’est tellement vrai tout ce que vous avez écrit, heureusement que j’étais avec ma maman lors de l’annonce de son cancer du sein et rendez-vous médicaux, mais paradoxalement, j’ai préféré être seule pour mes rendez-vous, hospitalisation etc pour mon cancer du sein.
    La phrase qui me revenait toujours est : rendez-moi ma vie d’avant
    Et le numéro 10 résume bien cette phrase, faire le deuil de sa vie d’avant est essentiel.
    J’adore vraiment ces conseils, c’est très bien écrit.
    Merci encore
    Sabine

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