Chapitre 2: Sympa la balafre!

Tout s’est rapidement enchaîné ensuite : bilan radiographique complet, marquage de la tumeur et du ganglion sentinelle, consultation avec l’anesthésiste, et voilà que j’avance déjà vers l’entrée de l’hôpital, un matin de cette fin d’été, un peu stressée tout de même. Pas vraiment par l’intervention ni par l’attente du diagnostic final, non, stressée d’être endormie… Devoir lâcher prise, accepter la passivité et devoir attendre la fin de ce sommeil non désiré  pour pouvoir enfin contempler l’ampleur du sinistre : la taille des incisions, l’espoir d’une « jolie » cicatrice et que son emplacement puisse être camouflé.

Je me dois d’être honnête : j’avais clairement dit au chirurgien que j’étais préparée pour la double mastectomie si elle devait s’avérer nécessaire, mais je que je ne voulais pas que l’on me réveille pour me dire que finalement, on allait repasser au bloc pour tout enlever. Si un geste d’envergure pouvait m’assurer qu’il n’y aurait pas de récidive de l’autre côté, j’étais prête à voir mon torse plat et mutilé. Finalement, cela n’a pas été nécessaire, et au vu du reflet déjà bien amoché que me renvoie mon doux miroir, j’en suis fort aise.

1 % : c’est tout moi !

Les biopsies n’avaient pas montré de cellule atteinte au niveau de mes ganglions axillaires. Durant la tumorectomie, le chirurgien a tout de même prélevé le ganglion sentinelle, et deux autres. Ils ont été examinés alors que j’étais encore endormie au bloc, puis envoyés plus tard pour une analyse plus détaillée en laboratoire. Après 15 jours, je reçois le résultat final : micrométastase. Pas de quoi m’affoler, ceci ne change en rien le protocole de chimiothérapie, ni même n’envisage un geste chirurgical complémentaire. Tout au plus, cela pourrait changer mon « pronostic », mais ce ne fut pas le cas.

Au final, tout ceci me ressemble beaucoup : quand on croit m’avoir fait entrer dans une « case », avec un schéma classique diagnostic-traitement-pronostic, je joue encore la rebelle ! Le taux « d’erreur diagnostique » sur  un prélèvement ganglionnaire est d’environ 1%… c’est tout moi !! Je suis une exception qui confirme les non-règles !

Et cela me convient tout à fait : je ne suis pas une statistique, un chiffre, un  protocole. Je suis une femme, qui refuse d’être traitée comme un vulgaire dossier médical, un numéro.

 

Merci à Isabelle Coutaz pour le partage de ses récits ici.

100-moi

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À propos de Christine Bienvenu

Le cancer du sein triple négatif a fait une entrée fracassante dans ma vie en 2010, avec une rechute en 2013 et en 2015; un intrus tenace puisqu'il s'est transformé en cancer du sein HER2+ afin de survivre malgré le pays que je lui fait voir: tumerectomie, double mastectomie avec reconstruction, 26 chimios, 24 séances de radiothérapie et de l'immunothérapie à vie. De cette expérience est né mon identité d'ePatiente: je milite pour que le patient soit "empowered" et un partenaire à part égal dans son équipe médicale. Je donne des cours et des conférences en santé digitale et culture ePatient et fait partie du Patient Empowerment Foundation qui a pour but d'aider les patients à devenir autonomes, éduqués et responsables. Les professionnels de la santé ont leur savoir académique, mais le patient a son savoir expérientiel et les deux doivent collaborer dans l'humilité pour trouver des solutions constructives.

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