Pourquoi Seinplement Romand(e)s?

Pourquoi Seinplement Romand(e)s?

Dans le cadre de mon travail de mémoire pour ma formation de spécialiste en médias sociaux, et parce je suis concernée par la maladie, j’ai créé une plateforme ayant plusieurs canaux (Blog, Facebook et Twitter) pour les personnes atteintes par le cancer du sein en Suisse Romande. J’espère que Seinplement Romand(e)s servira aux Romand(e)s dans le futur. Comme vous le savez, beaucoup de sites ou de groupes qu’on trouve en français sont de France, du Québec, de la Belgique, ou d’ailleurs, mais rarement spécifique à la Romandie. Je pense qu’il serait important pour les femmes atteintes de cancer du sein (et leur entourage) d’avoir accès à une communauté romande, avec les spécificités de notre région.

Avec ma maladie, il est important pour moi de faire partie d’une communauté romande qui traversent les mêmes difficultés et obstacles. L’idée est de partager des idées, des articles de blog et des informations pour se soutenir lorsqu’on traverse ou avons traversé les mêmes choses, autant sur la maladie et ses traitements que sur les aspects logistiques et financiers. C’est aussi aider les conjoints à être en contact avec d’autres conjoints, qui eux aussi passent par ces moments difficiles. Et ne pas oublier nos enfants et nos familles, parce que la maladie touche une personne physiquement, mais touche tout l’entourage émotionnellement.

Ce n’est pas que les soignants, médecins, chirurgiens, assistants-sociaux, psychologues, physiothérapeutes, etc, ne nous aide pas, mais je crois que c’est humain d’avoir besoin de se rapprocher de personnes qui vivent les mêmes choses, pour se redonner de la force et du courage à continuer le combat. C’est pourquoi je crois sincèrement qu’une plateforme qui réunit une communauté permettrait de créer des liens de toutes sortes entre les personnes concernées et qu’elle pourrait ainsi devenir une aide par et pour les personnes atteintes de cancer du sein en Suisse Romande.

J’ai crée cette plateforme (blog, groupe/page Facebook et compte Twitter) en étant indépendante de toute association ou organisation, bien que leurs contributions rédactionnelles et partages soient les bienvenus. Je ne reçois aucun soutien financier pour Seinplement Romand(e)s, alliant temps et passion pour concrétiser cette vision d’une plateforme collaborative qui vienne en soutien aux personnes atteintes par le cancer du sein en Suisse romande.  Cette maladie n’a pas de religion, de partie politique, elle n’appartient à aucune classe financière, n’a pas de couleur, n’a pas de race, de citoyenneté, elle n’a pas de sexe ni d’âge: elle touche tout le monde sans exception et nous sommes tous concernés. Par contre, comme je l’ai dit auparavant, j’ai ciblé la Suisse Romande dans un souci de proximité et de partages constructifs. Finalement, j’aimerais que ce contenu s’adresse autant aux femmes qu’aux hommes, car eux aussi sont concernés, non seulement parce qu’il est possible pour un homme d’avoir un cancer du sein, mais aussi parce que ce sont eux qui soutiennent la femme malade et qui se retrouvent avec tous les rôles du foyer pendant qu’elle subit les traitements.

Les contributions que vous trouverez sur ce blog, ainsi que sur la page Facebook, le groupe Facebook et le compte Twitter viennent de moi-même et d’autres ePatients,  même si celles des professionnels de la santé sont les bienvenues. Ce sont des informations complémentaires à ce que vous donnera votre équipe médicale, qu’il est important de toujours consulter quant à votre situation médicale personnelle.

En espérant que vous vous sentirez à l’aise de contribuer et de participer à rendre cet endroit vivant, car l’union fait la force!

Meilleures salutations,
Christine Bienvenu @SuissePatiente
christine@seinplement-romandes.ch
ePatiente, spécialiste en santé digitale et culture ePatient.

Une réponse "

  1. Très belle initiative et quelle belle façon de lutter contre la maladie !

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  2. nous sommes en lien….et loin de vous oublier!!! Marie-Laure Moine

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  3. Jai lu votre reportage sur le magazine pulsations des hug
    Tres bien ce que vous faites
    Bonne continuation

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    • Bonjour Anabela. Merci beaucoup pour votre message, cela me fait très plaisir et merci pour les encouragements. J’espère que d’autres femmes se sentiront un peu moins seules et auront envie de partager. Meilleures salutations.

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  4. ma soeur à un tumeur maline elle a arracher son sein et fait 5 séance chimioterapie elle reste une séance ma soeur à 54 ans quelle sont les inconvinions du chiméoterapie

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    • Bonjour Aziz. Chaque personne vit les effets secondaires de la chimiothérapie différemment, il faut donc que votre soeur se renseigne auprès de son équipe médicale. On peut aussi trouver des sites Internet qui énumèrent les effets secondaires, mais de nouveau nous sommes tous différents face à ces effets. Meilleures salutations, Christine

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      • Bonjour Christine,
        Ton site est vraiment fantastique : documenté, accessible à tous, tourné vers la vie.
        Tes retours permettent aux personnes de briser un tabou, un éventuel sentiment de solitude .
        BRAVO !
        Thérèse, ta camarade de l’UDP.

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      • Bonjour Thérèse ! Merci beaucoup pour ton retour, ça me touche beaucoup ! A bientôt !

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  5. Très belle initiative et quelle belle façon chapeau!

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  6. Chère Christine:

    Je suis heureuse de découvrir votre site/blog! S’il a existé quand j’ai eu mon cancer du sein précoce en 2012, il aurait m’aider beaucoup. J’ai du trouver les ressources dans l’internet ailleurs (par exemple aux Etats-Unis http://www.breastcancer.org).

    Je me réjouis de l’explorer plus profondement!

    Bien cordialement,
    Karin Holm, Patient Advocates for Cancer Research & Treatment (Assoc.PACRT), Genève. Site internet: www(point)pacrt(point)org

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  7. Susanne Evison

    Je vous ai découvert & vu hier soir au Palais de l’Athénée à Genève. Merci pour votre discours passionné et passionnant! Il est certain que je vais partager votre lien avec mes copines qui me sont chères et que j’ai rencontré sur mon long parcours.
    Je n’ai ni Twitter ni Facebook, mais les autres en ont certainement.
    Susanne

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    • Un tout grand merci Susanne pour votre message et pour votre partage! Malheureusement je n’ai vraiment pas pu aborder grand chose avec le peu de temps qui nous a été donné, mais je suis contente si cela vous a plu. Meilleures salutations.

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  8. Bonjour Madame, quelle merveilleuse et grande initiative vous avez eu pour que les femmes soufrant du cancer du sein se sentent moins seules face à l’inconnu, à la souffrance et à l’annonce d’une espérance de vie annoncée. Bravo et encore bravo ! C’est en lisant votre article dans “Le Temps” que j’ai pris mon courage au plus profond de moi pour vous lire tellement mon traitement du cancer du sein en 1995 fut un carnage. Je suis encore là pour vous encourager et vous dire qu’il ne faut jamais renoncer et surtout écouter votre instinct au plus profond de vos cellules. Bien à vous MP

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    • Bonjour Madame,

      Je vous remercie pour votre message et votre retour. En effet, heureusement, même si pas facile, que les traitements ont évolué depuis 1995 et surtout que vous êtes là pour en témoigner.

      S’il y a une seule chose à laquelle j’ai toujours fait confiance depuis le début, c’est mon instinct, je suis convaincue que c’est grâce à lui que je suis toujours là !

      Portez votre combat avec fierté et profitez de la vie chaque jour chère Madame ! Bonne continuation, Christine.

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  9. Chère Christine,
    Votre démarche est une inspiration pour moi médecin-généraliste. J’espère avoir l’occasion de réfléchir avec vous pour aider les étudiants en médecine que je supervise à mieux s’adapter à “l’univers patient” que vous décrivez avec tellement de talent. Nous médecins avons besoin d’apprendre sur cet univers-là et pas uniquement “l’univers académique”.
    Merci encore et je vous souhaite beaucoup d’énergie pour gérer tous les commentaires et échanges de partout. Arabelle Rieder

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    • Bonjour Dr. Rieder,

      Merci infiniment pour votre message, qui me réjouit grandement ! Cela fait plusieurs années que j’enseigne la culture ePatient et la collaboration soignant-soigné, aux Pharmaciens, plus récemment aux infirmières dans le cadre de CAS et DAS ainsi qu’à l’HESAV, mais j’avoue que mon rêve depuis longtemps est de pouvoir également enseigner aux médecins.

      C’est donc avec grand plaisir que je suis à disposition pour poursuivre cette conversation. Vous pouvez m’écrire à christine@seinplement-romandes.ch afin que nous prenions contact plus concrètement.

      Bien cordialement, Christine.

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  10. Bonjour Christine,

    Merci pour tous ces liens fait entre toutes ces informations.

    Nous sommes très contente de vous proposer AGAValais qui permet aux gens atteints de cancer ou aux proches aidant de trouver des histoires de personnes ayant vécu la maladie.

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