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L’intro d’Isabelle

C’est avec un grand plaisir et un honneur qu’Isabelle Coutaz m’a proposé de partager son récit sur Seinplement Romand(e)s qui sera partagé en plusieurs articles. Lorsqu’on tombe malade il est important de pouvoir mieux comprendre ce qui nous arrive et surtout, de savoir qu’on est pas seul(e), c’est donc grâce aux femmes qui partagent publiquement leur vécu qui est intime, difficile et long que nous pouvons apprendre et échanger, ce qui fait la force d’une communauté. Je tiens à remercier Isabelle du fond du cœur pour le cadeau qu’elle nous fait.

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Mon cancer : une nouvelle vie

 

 

INTRODUCTION

 

A quelques semaines de fêter mon 30ème  anniversaire, le diagnostic est tombé : carcinome canalaire invasif du sein. Bizarrement, ce ne fut pas une surprise : je crois que j’ai toujours ressenti au fond de moi cette intime conviction, qu’un jour, plus ou moins  lointain, ce serait mon tour.

 

Pas de surprise donc. Pas non plus de peur, de colère. Rien que des questions : mastectomie ou non, quelle date, quel  chirurgien, quels traitements, et surtout, quand pourrais-je reprendre l’ensemble de mes activités ?

 

Puis vient le moment de l’annonce, à nos familles, à nos amis, au boulot.

Et avec cela, le florilège des réactions, de la profonde compassion à la colère, en passant  par ces femmes qui, à peine le mot cancer évoqué, posent une main anxieuse sur leur propre poitrine. Oui, ce mot évoque les mutilations nécessaires, la déchéance physique, la mort aussi.

 

Rien de tout cela ne m’a effrayé. Ma seule angoisse, aujourd’hui encore, est de disparaitre prématurément et ne pas avoir  la joie et la fierté de voir ma fille grandir, faire sa première rentrée scolaire, etc. Evidemment, difficile de se projeter dans une dizaine d’années car, bien que les traitements, aussi lourds soient-ils, peuvent permettre l’espoir d’une guérison-rémission à 5 ans, le spectre de la rechute flotte, non-dit.

 

A l’heure où j’écris ces quelques lignes, mon traitement de chimiothérapie n’est pas encore terminé. Après avoir lutté quotidiennement contre une fatigue intense, les douleurs et les baisses de moral, bien que dans mon cas, rarissimes, il me faudra encore affronter les rayons. Me dévêtir encore devant des inconnus,  promener un corps balafré et ramolli par des mois de quasi inactivité physique, devoir supporter des postures inconfortables sur des plateaux froids durant d’interminables minutes, et malgré tout, sourire, à ces techniciens, médecins, soignants, se montrer digne, forte et fière dans la maladie.

 

Parce que non, ce crabe n’aura pas ma peau. Je lui ai, dans ma grande générosité, cédé quelques mois de, je l’espère, ma longue vie, mais il n’en n’aura pas plus. Je garde ma joie de vivre, ma bonne humeur à toute épreuve. Je veux traverser ces quelques mois la tête haute, pleinement consciente durant chaque étape, chaque consultation, prise de sang, examen clinique, scanner, et j’en passe. Pour pouvoir, d’ici quelques mois, reprendre ma vie où je l’ai laissée avant cette parenthèse, et pouvoir regarder en arrière, relire ces lignes et dire : « oui, j’ai 30 ans, j’ai vécu – et non survécu- à un cancer, et je vais bien !

 

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11 choses que j’aurais aimé savoir avant mon cancer du sein

11 choses que j’aurais aimé savoir avant mon cancer du sein

Un très bref rappel de mon parcours pour vous situer un contexte: j’ai été diagnostiqué avec un cancer du sein Triple Négatif le 14 mai 2010 (on retient ce genre de date) j’ai subi (dans l’ordre) tumerectomie, chimiothérapies, double mastectomie avec reconstruction qui s’est prolongé jusqu’en 2011. Fin mai 2013, en pleine préparation de mon travail de diplôme de spécialiste en médias sociaux et communautés en ligne, j’ai ressenti que quelque chose ne jouait pas, confirmation le 13 juin, 2 jours avant d’aller pour ma soutenance de diplôme, récidive. Parce qu’il fallait reprendre une autre chimiothérapie dès que possible, orale cette fois, nous avons dû annuler notre projet familiale de voyage d’un mois au Québec. J’ai eu ma chimiothérapie toutes les semaines jusqu’à fin octobre et après un mois de répit j’ai subi 28 séances de radiothérapie. Début 2015 j’ai décidé que je voulais changer mon équipe médicale, mes besoins de patiente n’étaient plus les mêmes et il me fallait de Lire la suite

Le diagnostic: I

Commençons par le début. C’est à cette étape que notre vie change du tout au tout. Que cela se produise un fois ou plusieurs fois, chaque fois est différente, mais chaque fois est tout aussi traumatisante.

Je n’oublierai jamais ma première fois, cela s’est passé sur plusieurs jours, des minutes interminables. Après avoir senti une boule dans mon sein droit, et avoir un pré sentiment au fond de mes tripes que quelque chose n’allait pas, je suis allée voir ma gynécologue. Elle m’a rassuré, cela devait être qu’un fibrome, mais pour en être certain et surtout pour « me rassurer » elle m’a envoyé pour faire des examens à l’hôpital. C’est vrai qu’il y avait aucune raison de s’inquiéter parce qu’un cancer du sein à 35 ans sans antécédents familiaux c’est très peu probable. Alors j’y suis allée la fleur au fusil en rigolant (je fais de l’humour lorsque je suis nerveuse) et surtout, j’étais toute seule. Cela ne devait pas être grand chose, je ne voulais pas déranger les gens autour de moi occupés dans leur quotidien, surtout que c’était le long weekend de l’Ascension, alors beaucoup de gens n’étaient pas là. Je comprendrai par après que c’était la plus grosse erreur de patiente que je puisse commettre.

L’infirmière est venue me chercher dans la salle d’attente, elle m’a accompagné vers la salle de mammographie et après avoir enlevé ma chemise et mon soutien-gorge, c’est une technicienne qui est venu me faire l’examen. Elle était souriante, mais distante et surtout elle me répétait qu’elle ne pouvait rien me dire, que ce n’est pas elle qui faisait la lecture des images, mais le radiologue. Bon, je ne cherche pas trop à argumenter son travail, même si je me dis que ça doit être nul d’avoir des femmes angoissées devant soi à longueur de journée et ne pas pouvoir leur dire quoi que ce soit. Je la laisse faire son travail, un sein après l’autre écrasé dans cette machine infernale, plus préoccupé à en avoir fini qu’autre chose. À la fin de l’examen, la technicienne me dit que le médecin viendra me parler et que je peux me rhabiller.

Attente, de longues minutes d’attente s’en suivent sans que je puisse avoir aucune information, ni même parler à quelqu’un. Soudainement c’est (enfin) le médecin-radiologue qui entre, sans vraiment se présenter ou même me regarder dans les yeux, il parle, mais sans trop m’expliquer, qu’il a vu « quelque chose » sur la mammographie et qu’il faut faire une échographie avec une biopsie pour mieux savoir de quoi il s’agit. Ne comprenant pas trop bien, mais comprenant la gravité du moment, j’accepte de faire cet examen tout de suite et c’est alors qu’il m’invite à aller dans une autre salle d’examen. Je m’y rends, me déshabille à nouveau, l’infirmière qui s’est occupée de moi plus tôt sourit toujours et m’aide à m’installer. Les minutes passent à nouveau, je ne sais pas si je dois pleurer, avoir peur, rigoler, m’enfuir… je n’ai plus le temps d’essayer de comprendre ce que je ressens, voilà le médecin qui revient. Toujours sans trop me parler, ou plutôt pour me donner des ordres de position, il commence l’échographie. Ce foutu silence, où ma peur hurle au fond de moi, j’aimerais tellement qu’un bruit, n’importe lequel, vienne stopper net la tension palpable de la pièce, mais pas un traître mot. Je n’en peux plus de ce lourd et interminable silence, alors je tente de faire de l’humour pour détendre l’atmosphère et surtout couper ce silence pesant, mais cela ne servait à rien, son visage était grave, l’atmosphère, mais rien n’y fait, le médecin continue son examen presque comme si je n’étais pas là. Après quelques minutes, tout d’un coup il brise le silence et m’explique qu’il y a une masse, qu’il n’arrive pas à bien déterminer ce que c’est et me confirme qu’il et qu’il doit faire cette biopsie pour y voir plus clair. Toujours dans ma légèreté et mon humour, à mille lieux de m’imaginer la bombe atomique qui s’apprête à être lâché sur moi, je me rassure que ce n’est qu’une broutille et que je serai vite de retour à la maison. Tout est mis en place pour cette biopsie, le champ stérile minutieusement préparé car c’est quand même un acte chirurgical. L’infirmière essayait tant bien que mal de me rassurer et de me sourire, mais elle aussi était stressé face au comportement très autoritaire et grave du médecin-radiologue. Une première piqûre pour anesthésier tout ça et c’est ensuite une plus grande et longue aiguille qui ferait le travail. Certes c’était impressionnant, la douleur de l’aiguille anesthésiante, les instruments impressionnants, mais ce qui m’a vraiment traumatisé a été le bruit « clack! » lors du prélèvement. Il y en a eu deux; le premier m’a glacé le sang et comme un coup de fusil qui stop nette tout autour de soi, ma vie était en suspens, je retenais mon souffle. Le médecin a eu de la peine, il marmonnait je ne sais quoi, il était très concentré, alors je l’ai laissé faire son travail. Puis, c’était fini, l’infirmière m’a mis un pansement et m’a expliqué que j’aurai un hématome. Ensuite le médecin s’approche de moi et sans autre cérémonie me dit « il y a 50% de chance pour que cela soit un cancer madame, mais nous devons attendre les résultats du laboratoire qui viendront en fin de semaine prochaine » (férié oblige). Les mots me manquaient, je ne rigolais plus et cela aurait été la même chose si ce médecin m’avait mis une paire de claques. Merci, au revoir, lâchée dans la nature.

J’ai quitté cette pièce sinistre, j’ai quitté cet hôpital au plus vite, je devais me réveiller de ce cauchemar et fuir. Je suis rentrée à la maison, mais à ce jour je ne peux pas vous dire comment je suis rentrée. Heureusement que je n’étais pas en voiture et que nous habitons près de l’hôpital de notre ville. J’étais dans une telle torpeur que j’étais incapable de réagir à quoi que ce soit.

J’ai franchi la porte de la maison, en larmes, anesthésier littéralement et métaphoriquement, mes enfants jouaient tranquillement alors que mon mari préparait à dîner. Avant que je ne dise un mot, il y a eu ce bref moment de décalage entre mon monde intérieur qui était en train de s’écrouler et où ma vie normale de famille se passait là sous mes yeux, que j’étais sur le point de bouleverser avec ma nouvelle. Je suis restée quelques secondes dans la corridor, incapable de franchir cette étape. Lorsque je suis arrivée à la cuisine où était mon mari, ma douleur était visible sur mon visage, les yeux mouillés par mes larmes, je ne pouvais pas cacher cela pour bien longtemps encore. J’explique à mon mari, au mieux de mes capacités, les foudres qui s’abattaient sur moi. Comme un robot, sans me souvenir de l’ordre dans lequel j’ai fait les choses, j’ai fait quelques téléphones pour en parler à ma famille, tout tourbillonnait dans ma tête, se mélangeait, un tsunami m’emportait. Suite à cette expérience je me suis promise de ne plus JAMAIS aller à un rendez-vous médical toute seule.

Les minutes sont des heures, les heures des journées entières, tout, absolument tout, passe dans la tête. Chaque fois que le téléphone sonnait mon cœur s’arrêtait. Chaque action banale d’une journée normale semblait futile, chaque échange avec les autres était très pénible parce qu’on ne sait pas quoi dire. Une impression de tomber dans un trou noir, tomber, tomber et on ne sait pas quand cela va s’arrêter. Chaque seconde de ces interminables heures est consacrée à penser aux différents scénarios possibles, on se lève le matin on y pense, on se couche le soir et on y pense. C’est impossible de penser au futur, de faire quelconque projet, on est figé dans l’ici et maintenant où chaque action est remis en question. La seule chose que je pouvais faire c’était de rester au fond de la sécurité de mon lit pendant 4 jours. L’attente de résultats, certainement une des tortures psychologiques les plus pénibles qui soient.

Ma gynécologue m’a convoqué à son cabinet pour le mardi, tous les résultats n’étaient pas encore connus, mais l’essentiel était là. Cette fois mon mari est venu avec moi. De nouveau, tout est un flou quant à la manière que nous nous sommes rendus chez elle. Nous étions dans la salle d’attente, elle est venu nous chercher, son regard a croisé le mien, un regard que je n’oublierai jamais; à cet instant j’ai su. J’avais envie de vomir, de partir en hurlant, de sauter sur le premier avion pour aller n’importe où. Après ce moment là les paroles n’étaient qu’un flot inaudible de mots qui ne faisaient aucun sens, tellement ils étaient irréels.

Il a fallu rentrer, retourner à ma vie normale, fonctionner dans mon quotidien d’épouse, de maman, de sœur, de fille, d’amie, de collègue sans savoir ce qui allait m’arriver, sans pouvoir penser à l’avenir, avec la peur au ventre et mon insouciance volée. Ma vie avait changé à tout jamais.

tristesse

 

Le diagnostic III

Toutes les fois qu’on m’a livré un diagnostique, soit le premier où le cancer du sein a fait irruption dans ma vie, soit lors de mes récidives 3 et 5 ans plus tard, toutes fut choquantes, mais chaque fois différentes. La première fois a été une expérience abasourdissante, mon monde s’était écroulé, plus rien ne faisait sens, une tornade qui allait changer tous mes repères. La deuxième fois fut révoltante parce que je pensais pouvoir passé à autre chose et que j’étais en train de reconstruire ma vie, mais il fallait à nouveau recommencer. À la troisième annonce je me suis sentie bien sûre triste, ensuite fâchée et finalement, bizarrement sereine.

Triste parce qu’il fallait reprendre chimiothérapie, perdre à nouveau mes cheveux et mettre ma vie entre parenthèses. Fâchée parce qu’on (mes ex soignants) est passé à côté de quelque chose lors de mon contrôle annuel et que la maladie a eu le temps de se propager localement (heureusement pas aux organes!). Ce foutu cancer est tellement rusé et déterminé à vivre,  à envahir mon corps et ma vie qu’il a su se cacher et surtout -nous l’avons appris plus tard- a su changer d’identité pour survivre. Beaucoup de gens ne le savent pas, mais il existe plusieurs sortes de cancer du sein, lors de mon premier diagnostique en 2010 il était Triple Négatif mais cette fois la biopsie a révélé qu’il s’est transformé en cancer HER2+. Ayant cette fois une nouvelle équipe médicale autour de moi avec des yeux neufs sur ce rebondissement inattendu un plan d’action a vite été mis en place: chimiothérapie pour attaquer les tumeurs visibles et immunothérapie pour garder la maladie sous contrôle. En effet, avec le Triple Négatif je ne pouvais avoir aucun traitement pour maîtriser la maladie puisque tous les récepteurs étaient négatifs, alors qu’avec ce changement de statut je pouvais bénéficier d’immunothérapie.

Sur le moment j’avais encore de la difficulté à digérer cette information, c’est quand même incroyable que mon cancer ait réussi à se transformer pour survivre. Les deux premières fois je l’avais bombardé avec chimiothérapies agressives, chirurgies, radiothérapies et tel le caméléon il a réussi à s’adapter à son environnement et faire ce qui était nécessaire pour continuer d’exister. Et bizarrement c’est là que je me suis rendu compte à quel point le cancer (d’ailleurs on devrait dire les cancers) est une science infiniment complexe et que j’ai commencé à avoir du respect pour ces cellules qui faisaient tout pour survivre et continuer à exister dans mon corps. En confiance totale avec mon équipe médicale, connaissant un peu mieux mon meilleur ennemi et bénéficiant de traitements à la pointe, toutes ces choses ont fait que cette troisième fois j’étais plus sereine et prête à accepter ma vie de patiente chronique.

C’est qu’en parallèle à cette maladie, entre cette 1ère et 2ème récidive, je m’étais moi aussi transformée: j’ai pris confiance en moi, en mes expériences de patiente, appris à connaître mes limites et à formuler mes besoins. J’ai réussi à m’affranchir de l’équipe médicale où je ne me sentais plus en confiance, et j’ai créé mon équipe de choc, ma « dream team » médicale avec les soignants qui étaient plus compatibles avec ma philosophie de patiente. Je voulais avoir mon mot à dire, qu’on m’écoute et qu’on collabore avec moi, j’avais mûri en tant que patiente et avec toutes les expériences subies, vécues, je n’étais plus la patiente à qui il fallait tout dicter. Il fallait que j’agisse, que je trouve un moyen de faire quelque chose de productif avec cette situation de santé qui était maintenant mon quotidien, et je voulais en faire quelque chose de constructif, pour que d’autres profitent de ce vécu afin de mieux comprendre leur propre parcours et je voulais échanger avec d’autres femmes qui vivaient les mêmes choses que moi…. Seinplement Romand(e)s est né.

Depuis ce troisième diagnostique 18 mois se sont écoulés. J’ai eu 5 cycles de chimiothérapie qui ont été tout à fait supportables, avec mes injections d’immunothérapie (Herceptin et Perjeta) toutes les 3 semaines, encore à ce jour. Depuis plus d’une année mes scans sont propres, la maladie semble être sous contrôle. Remarquez que je ne dis pas que je suis guérie ou en rémission, pour être tout à fait précise je suis NED comme on dit en anglais et dans le monde du cancer (je ne connais pas d’équivalent en français… dommage!) ce qui veut dire en gros « attendons de voir », mais en permanence. Il a donc fallu apprendre à vivre avec, ma vie se passe ici, aujourd’hui, maintenant parce que je n’ai littéralement pas de temps à perdre!

Aujourd’hui ce que je peux vous dire c’est que chaque diagnostic a été différent, chaque fois les traitements ont été différents, je n’ai pas eu les mêmes chimios, ou les mêmes effets secondaires, ou les mêmes états d’âme. Ma vision en noir et blanc du cancer a complètement changé, je comprends mieux les nuances de gris, que chaque fois c’est différent et que mon expérience est unique. Au mois de mai 2017 cela fera 7 ans que le cancer est devenu mon meilleur ennemi, écrire ces lignes me permet de voir le chemin parcouru, les transformations de vie accomplis, les leçons apprises et surtout de voir la chance que j’ai.  Oui, entre deux orages vient le beau temps.

tristesse

Ce n’est pas ce qui m’arrive qui est important, c’est ce que j’en fais.

Les vacances ont été bénéfiques pour stimuler ma créativité, j’ai envie d’écrire plus souvent et régulièrement, mais aussi difficiles parce j’ai appris que je faisais une 2ème récidive de mon cancer du sein.

C’est en 2010, à l’âge de 35 ans, que j’apprenais que j’avais un intrus, un élément qui est l’incarnation même du chaos. En 2013 nous avons dû annuler nos vacances dans mon pays natal parce qu’il a repointé le bout de son nez. Et plus récemment, cet été 2015, malgré toutes les chirurgies, traitements et rendez-vous de ces 5 dernières années, mon cancer est toujours là, il s’est même étendu localement.

Je vais donc me permettre de décréter que je suis experte en la matière, car j’ai vraiment tout eu, même la surprise d’apprendre qu’il avait changé de statut pour passer de Triple Négatif à HER2 positif. Mon cancer est sans merci et déterminé, tellement déterminé qu’il a changé de genre pour pouvoir survivre à tout ce que je lui fais subir, parce que moi aussi je suis déterminée à ne pas me laisser abattre et à me battre de toutes mes forces.

Il a changé ma vie à tout jamais ce foutu cancer: je ne suis plus le femme insouciante que j’étais, j’ai changé d’orientation professionnelle et je suis passée par tellement de choses difficiles, tristes, humiliantes et enrageantes que je me suis transformée en femme plus forte, plus courageuse, plus drôle, mieux éduquée et encore plus déterminée que lui. C’est grâce à lui que j’ai créé Seinplement Romand(e)s, car je ne voulais pas que comme moi, les personnes qui se retrouvent face à un tel diagnostique en Suisse Romande se retrouvent seules, sans savoir où aller et par quel bout commencer. C’est aussi grâce à lui que je suis devenue une ePatiente, que je sensibilise autour de moi à l’importance d’être pro-actif dans sa prise en charge et que je milite pour que le patient soit un partenaire à part entière -avec des responsabilités et des droits- dans la médecine d’aujourd’hui.

Cela m’a pris du temps à me décider d’écrire, même si je sais que c’est important de pouvoir lire les histoires de d’autres qui sont passées par là, oui mais voilà, ce n’est pas évident de se rendre vulnérable en écrivant à propos de soi-même. Comme je vous le disais, les vacances ont été bénéfiques alors maintenant j’ai envie d’écrire, j’ai envie de parler de toutes les choses qui me sont arrivées, pour que je puisse aider les autres à savoir que la terre continue de tourner même quand on pense qu’on est tombé dans un grand trou noir. J’ai envie de créer cette communauté de personnes qui s’unit face à cette maladie pour qu’ensemble nous soyons plus forts. C’est en parlant des choses qu’on les dédramatise et c’est en s’entraidant qu’on arrive à passer chaque jour difficile… mais aussi chaque jour magnifique.

Dom filles tableaux

La Suisse voit rose!

Belle initiative de la Ligue Suisse Contre le Cancer qui encourage les Suisses et les Suissesses à se mettre au rose avec la campagne La Suisse voit rose par des actions diverses qui marqueront le mois d’octobre, mois de sensibilisation au cancer du sein. Vous pouvez également suivre le mot-clé (hashtag) #AffichezLaCouleur sur Twitter. Bravo!

Affichez la couleur

Le rose n’est pas que pour les femmes.

Octobre, mois de la sensibilisation au cancer du sein, est là. Je n’aime pas saouler les gens avec les causes qui me tiennent à coeur, mais c’est un devoir d’écrire un article à ce sujet, pour tous qui sont affectés.

Je pèse mes mots lorsque je dis « tous » et c’est bien de cela dont j’ai envie de parler aujourd’hui. Vous avez certainement vu ces actions sur les médias sociaux où les femmes doivent secrètement mettre une couleur de soutif ou un pays, voire même des coeurs, à l’insu des hommes, on en chuchote entre nanas par messages privés. C’est sympa comme action, ça fait parler du sujet, avec un peu de chance le TJ consacrera quelques minutes lors de son édition du soir.

Mais, ce message secret induit en erreur pour deux raisons. La première c’est que les hommes sont concernés par cette saloperie aussi, non seulement directement, oui c’est possible pour un homme d’avoir un cancer du sein, certes la proportion est plus petite que pour les femmes, mais ça existe. Un ami de ma famille en a fait les frais, vous pouvez donc me croire.

Puis, on oublie trop souvent que pendant que la femme est au combat, ce sont les hommes de la maison, les maris et les fils qui continuent à faire tourner la vie de famille. Ce n’est pas facile pour eux de voir celle qu’ils aiment souffrir et se battre. Ils doivent rester braves, se lever chaque matin et faire au mieux pour aller au travail ou à l’école. Ils n’osent pas se plaindre parce que ce n’est rien comparé à celle qui passe par des traitements et des rendez-vous sans fin, ils s’effacent pour laisser celle qui se bat prendre toute la place qu’elle a besoin. Ils sont dans les coulisses et jonglent tout, jouent les chefs-d’orchestre improvisés. Si on a de la chance, comme moi, nos hommes restent à nos côtés pendant chaque étape et nous regarde de la même manière, avec le même amour d’un mari ou d’un fils. Ils nous disent qu’on est belle, voire cool lorsqu’on a perdu nos cheveux, nous sourient sans nous regarder avec peur ou pitié, nous touche avec la même tendresse qu’avant. Ils sont à nos côtés et attendent qu’on leur dise ce qu’ils peuvent faire pour aider.

Alors pourquoi les exclure de cette action de sensibilisation? Pourquoi en parler derrière leur dos? Il est important justement de ne pas garder le secret, c’est ça la victoire sur le crabe: se serrer les coudes et faire face ensemble et à haute voix! Ces combattantes, qui méritent qu’on leur rendent hommage, sont exemplaires, il faut leur donner tout le soutien qu’elles méritent. Mais n’oublions pas les hommes qui s’activent à leurs côtés, incluons-les dans le combat. La solidarité de tous est importante et ensemble nous serons toujours plus forts.

Merci, pendant ce mois d’octobre de porter un ruban rose en solidarité de TOUS concernés et souvenez-vous que le secret c’est le dépistage précoce.

Parlez-en autour de vous avec les faits et oubliez les mythes:

– LES HOMMES PEUVENT AVOIR UN CANCER DU SEIN.

– CE NE SONT PAS QUE LES FEMMES D’ÂGE MÛRE QUI PEUVENT AVOIR UN CANCER DU SEIN.

– ON PEUT ÊTRE ATTEINT D’UN CANCER DU SEIN SANS ANTÉCÉDENTS FAMILIAUX ET EN AYANT EU UNE HYGIÈNE DE VIE SAINE.

– LA SURVEILLANCE ET LE DÉPISTAGE PRÉCOCE SONT LES MEILLEURES PROTECTIONS.

– FAITES CONFIANCE À VOTRE INSTINCT ET INSISTEZ AUPRÈS DE VOTRE MÉDECIN SI VOUS RESSENTEZ QUE QUELQUE CHOSE NE VA PAS.

– LES CHANCES DE RÉMISSION ET DE GUÉRISON SONT DE PLUS EN PLUS GRANDES. ON A PLUS DE CHANCES DE SURVIVRE QUE PAS.

– ON A BESOIN QUE VOUS VOUS COMPORTIEZ LE PLUS NORMALEMENT POSSIBLE AUTOUR DE NOUS, FAITES COMME VOUS AVEZ TOUJOURS FAIT EN NOTRE PRÉSENCE, CAR LE SENS DE LA NORMALITÉ EST CE QUI AIDE À TENIR LE COUP.

-MÊME SI VOUS AVEZ L’IMPRESSION DE NE PAS FAIRE GRAND CHOSE, UN MESSAGE, UN COUP DE TÉLÉPHONE, UNE CARTE C’EST ÉNORME ET C’EST TRÈS APPRÉCIÉ.

– LA COMMUNICATION EST ESSENTIELLE: IL FAUT PARLER ET NE PAS LAISSER PLACE AUX NON-DITS OU AUX TABOUS.

– L’AMOUR SOUS TOUTES SES FORMES (PENSÉES, MESSAGES, AIDE POUR LE QUOTIDIEN, PRIÈRES, ETC…) EST PORTEUR ET DONNE DU COURAGE, ALORS ALLEZ-Y SANS RETENUE!!

gants de boxe rose

Epatient -en français s’il-vous-plaît!

Pour pouvoir bien faire les choses il faut commencer par le début, il faut poser des bases qui vont permettre de construire la suite. Tout le processus est un travail en cours, mais le monde Epatient est à nos portes. Si vous lisez ces lignes, c’est que vous faites déjà partie des Epatients: vous êtes en ligne et vous recherchez des informations. Ce n’est qu’un début, vous verrez, c’est un énorme univers dont l’intelligence collective travaille ensemble pour créer l’édifice. Le monde médical arrive, timidement, mais il vient et bientôt nous aurons des échanges tellement riches les uns avec les autres. Dans cet univers, les Epatients deviennent formateurs, si si je vous assure que c’est vrai! Des conversations et des échanges se font quotidiennement et au-delà des frontières géographiques: nous sommes tous citoyens du World Wide Web.

Mais je m’emporte, c’est que je ne peux m’empêcher de m’extasier devant toutes les possibilités au bout du clic de souris, je vous avait promis de commencer par le début.

J’en avais marre de trouver cette définition d’Epatient qu’en anglais, alors j’y ai remédié (avec de l’aide précieuse). Ce n’était pas gagné d’avance puisque les modérateurs de Wikipedia ne connaissaient pas du tout ce mot (et ne comprennent donc pas le concept) et voulaient supprimer la définition, prétextant que c’est un mot à la mode du moment mais non utilisé scientifiquement. Il a alors fallu trouver des preuves du contraire et surtout mettre des liens le prouvant. N’étant pas très habile avec Wikipedia et ne connaissant pas toutes ses règles, c’est un collègue fin connaisseur qui m’a expliqué comment procéder et qui est allé fournir des descriptifs pour étoffer la définition que j’ai proposé. Il m’a ensuite conseillé de rapidement alerter ma communauté afin que celle-ci vote pour le maintien de cette définition; il y avait un délai dans le temps et il fallait plus de « pour » que de « contre », au risque de voir la définition carrément supprimé. Ce fut chose faite, la communauté s’est mobilisé et je peux maintenant fièrement vous présenter la définition approuvée d’Epatient en français sur Wikipedia. 

http://fr.wikipedia.org/wiki/Epatient

Merci à tous les concernés qui se reconnaîtront pour leur aide. 

2014 sera l’année eSanté

Le monde médical change grâce aux médias sociaux, mais aussi au mobile. Il est devenu incontournable de communiquer par ce biais, ce n’est pas une question de savoir si on doit y être, mais comment. Il existe une multitude d’outils et de moyens pour se faire, mais il est nécessaire de devenir un ePatient car nous sommes tous concernés par la santé. Plus important encore, les médias sociaux donnent une voix au patient que nous sommes et nous redonne une place qu’on aurait toujours dû avoir: celle de partenaire dans la prise en charge qui remet le patient au centre du système de santé.

Le médecin est certes spécialiste de son domaine, on ne peut pas faire sans lui. Mais le patient est spécialiste de son corps, de son bien-être et de sa qualité de vie. C’est le patient qui doit être son propre avocat, et pour se faire il doit s’éduquer, être pro-actif et être impliqué. Personne ne le fera à notre place, et le fait de retrouver cette responsabilité à part entière change complètement la donne du monde médical paternaliste que nous connaissons, mais qui est en train de changer.

Tout comme les ePatients doivent se donner le pouvoir d’action, les eMédecins doivent aller à la rencontre de leurs patients et être présents en ligne afin d’apporter les informations justes. Voici quelques points importants pour nous donner confiance dans ce rôle d’ePatient, inspiré du livre « Let Patients Help » de Epatient Dave deBronkart (que je suis en train de traduire).

1. Patient n’est pas un mot à la troisième personne.
Pourquoi parler des patients comme s’ils n’étaient pas présents? Nous allons tous passer par la case patient un jour ou l’autre, nous sommes donc tous concernés, et il n’y a aucune raison de ne pas modifier cette façon de fonctionner. C’est qu’on ne s’en rend pas compte tant qu’on y est pas passé, mais je crois que personne n’aime qu’on parle de lui comme s’il n’était pas là.

2. Les patients sont une ressource sous-utilisé
N’importe quel patient ou membre de la famille de patient qui n’a pas été écouté ou entendu le sait. C’est une supposition qui est ancrée dans notre culture que c’est le professionnel de la santé qui sait des choses (vrai) et qu’on a rien à contribuer si on n’est pas du monde médical (faux). On peut changer cette façon de penser en ayant des discussions pour réajuster les choses et s’écouter les uns et les autres.

3. Nous savons tous quelque chose, personne ne sait tout (même pas les médecins)
Ce point est délicat parce que cela interfère avec notre instinct de vouloir trouver un génie qui sait tout, quelqu’un qui va nous donner la réponse à notre problème. Mais cela est tout simplement impossible: il y a trop de choses à savoir pour une seule personne. Plusieurs têtes valent mieux qu’une. Il faut surmonter cette peur injustifiée que nous avons de contredire, car culturellement nous avons appris le respect déférent envers la blouse blanche, et humblement accepter ce point.

4. Le fait de rechercher des informations en ligne est un signe d’implication
De plus en plus de personnes recherchent des informations concernant leur santé en ligne et la population suisse qui est hyperconnectée n’échappe pas à cette tendance. Le fait de faire des recherches à propos de sa santé et d’en parler avec son médecin doit être accueilli de façon positive. Certes, pas tout ce que l’on trouve sur Internet est juste ou suffisamment précis, on peut y trouver du bon comme du mauvais. Et c’est là toute l’importance du corps médical à être présent en ligne, justement pour y apporter les informations justes. Et si le professionnel de la santé peut diriger le patient vers des sites pertinents dans lesquels il a confiance, ben tout le monde y trouve son compte! Sensibiliser à une utilisation correcte et critique face à cette manne d’informations, fait qu’Internet devient un allié dans la relation patient-soignant. Tant que les gens n’ont pas d’expérience, ils sont inexpérimentés; la solution n’est pas de restreindre ou de limiter, mais d’éduquer et de donner le pouvoir aux gens en leur permettant d’accéder aux informations.

5. On produit un meilleur travail lorsque nous sommes mieux informés
Personne ne peut faire de son mieux s’il n’a pas toutes les informations pertinentes en main. Les patients  ne peuvent pas bien comprendre une maladie ou un traitement s’ils ne peuvent pas trouver des informations concrètes. Ils ne peuvent pas comprendre leur état, et réagir, si des informations leur sont cachées. Ils ne peuvent pas suivre des instructions si celles-ci ne sont pas clairement écrites. Le personnel médical ne peut pas proposer les meilleurs traitements s’il ne connaît pas toutes les options, y compris ceux qui se sont développés depuis leurs études. Il ne peut pas répondre aux besoins du patient si celui-ci ne les exprime pas. Il ne peut pas poser intelligemment un diagnostique ou prescrire des ordonnances sécuritaires si des informations cruciales manquent (ou sont fausses) dans le dossier. Toutes ces choses peuvent être grandement améliorées si de part et d’autre on propose une information claire et compréhensible, et si on laisse le patient accéder à son dossier pour le relire et s’assurer qu’il est à jour. Au final, c’est de sa santé qu’il s’agit, personne ne le fera à notre place.

6. L’information seule ne change pas les comportements
Ce n’est pas seulement en matraquant les gens avec des faits que les choses peuvent changer, il faut y apporter sa propre réflexion sur la situation et réfléchir à des idées qui peuvent améliorer les situations. Il y aura toujours des entrepreneurs prêts à concrétiser nos idées et nos visions. La collaboration de toute part est donc cruciale.

7. La clarté c’est le pouvoir
Souvent, lorsque les informations sont compliquées ou difficile à comprendre, c’est la nature humaine que de vouloir les simplifier afin de mieux les comprendre et ainsi les maîtriser. Tout comme un médicament n’est pas efficace s’il n’est pas absorbé, une information n’est pas utile si elle n’est pas « absorbée ». On peut toujours trouver des moyens pour vulgariser l’information afin qu’elle soit à la portée de tous. C’est d’ailleurs ce que font beaucoup de blogueurs en expliquant ce qui leur arrive de manière simple et accessible à leurs lecteurs. Au lieu de supposer que c’est le patient qui ne peut pas comprendre, essayons de d’abord rendre l’information compréhensible à tout un chacun. Expérience faite, lorsque c’est de notre santé qu’il s’agit, voire de notre vie, on est très partant pour comprendre ce qu’on doit comprendre!

8. La santé ce n’est pas la médecine et le traitement ce n’est pas les soins
C’est important de penser à la prise en charge globale lorsqu’on réfléchit à un monde médical qui évolue. La santé va de pair avec le système de santé, mais ce sont deux choses distinctes. Tout comme les traitements ne sont pas la même chose que les soins qui entourent ce traitement. Il faut donc mener une réflexion autour de tous ces éléments, afin de les améliorer parallèlement, pour que le tout avance harmonieusement. On est seulement aussi fort que son maillon le plus faible.

9. Pourquoi ne pas s’occuper de nous même comme on s’occuperait d’un proche?
Tout parent ferait tout et n’importe quoi pour le bien-être de son enfant. On peut en faire de même pour sa propre personne. Le fait d’acquérir des compétences d’ePatient, c’est se donner les moyens de se donner les meilleures chances. Une fois qu’on l’a fait pour soi-même ou un parent proche, ces compétences seront toujours utiles; souvenez-vous, nous serons indéniablement confrontés à cela au moins une fois, si ce n’est pas plusieurs fois, dans une vie. N’acceptez pas quelque chose pour vous que vous n’accepteriez pas pour votre enfant.

10. Les patients savent ce que les patients veulent savoir.
C’est une chose de connaître la biologie d’une tumeur, ou le fonctionnement d’un organe, mais finalement ce qui intéresse le patient, c’est l’expérience vécu par un autre patient. Ce n’est pas pour rien que les communautés de patients foisonnent. On y trouve des informations qu’on ne trouverait dans aucun livre ou revue scientifique car l’expérience des autres vaut son pesant d’or. Nous échangeons des conseils sur le meilleur endroit où acheter tel ou tel produit avant de l’acheter, alors pourquoi ne ferions-nous pas de même pour des informations tellement plus importantes et qui concernent notre santé? Ce n’est pas que nous ne voulons pas écouter ce que le médecin va nous apporter, mais ce n’est pas la seule information qui nous intéresse. On veut savoir si les traitements vont faire mal, si on sera malade, fatigué, etc. Un patient qui est psychologiquement prêt à affronter son traitement, va le tolérer beaucoup mieux.

Alors pour toutes ces raisons, et bien plus encore, je vous souhaite de devenir le meilleur ePatient que vous pouvez être. Pour la petite phrase: on le vaut bien!

epatient Franceimage: http://www.capitalimage.net

On reste l’enfant de nos parents

Vous le savez, ou pas, c’est le mois de sensibilisation au cancer du sein, c’est pour cela que nous voyons passer beaucoup d’articles et de reportages sur le sujet ces temps. Je suis contente, car il semble que cette année on donne la parole aux hommes, ces conjoints qui voient leur épouse passer par une infinité de rendez-vous et de subir les traitements. C’est lui qui se retrouve avec tous les rôles de la maison pendant que la femme se bat, et il ne veut surtout pas prendre trop de place car c’est à elle qu’on doit faire attention. D’ailleurs sur ce sujet, je vous encourage vivement d’aller écouter le témoignage d’un homme justement, lors de la Conférence Publique Rose à la Clinique Genolier et plus particulièrement « quand les cellules cancéreuses ébranlent la cellule familiale » le 30 octobre prochain. Je disais donc, qu’on commence à donner plus de place aux hommes dans cet Octobre Rose, et ça c’est très important. Mais on le sait que de plus en plus de femmes jeunes sont touchées par la maladie, et qui dit femme jeune, dit parents de la femme jeune encore présents.

À un moment où ça serait plutôt à la jeune femme d’aider, voire de s’occuper de ses parents, c’est elle qui se retrouve à devoir se faire aider par ceux-ci. L’impacte psychologique est énorme. Il ne faut pas oublier que les parents des femmes jeunes atteintes aujourd’hui ont dans la soixantaine ou septantaine, et c’est une génération qui a encore gravé dans leur tête « cancer = mort ». Par ailleurs, la suite plus logique du cycle de la vie voudrait que les parents soient malades avant leurs enfants. Oui mais voilà, le cancer ne fait pas de jaloux: il ravage toutes les classes d’âge, tous les sexes, toutes les couches de la société, toutes les races sans faire le difficile. Le cancer est tout sauf logique, c’est la définition même du chaos.

Les parents doivent se faire une raison et essayer tant bien que mal de sortir de leur tête que cancer n’est pas toujours égal à mort, que les traitements ont quand même bien évolué en 30 ans et faire face. C’est un sacré travail sur soi que de changer une vision ancrée depuis toujours, mais il le faut, on a besoin d’avoir de l’espoir que son enfant ira mieux. On a beau avoir 35-40 ans ou 3-4 ans, on reste l’enfant de ses parents. Et tout parent le sait: on ferait tout et n’importe quoi pour prendre le mal de son enfant. Alors comment faire face justement? Ce n’est pas possible de mettre un pansement sur la blessure et de faire un bec pour tout faire partir. Alors il ne reste que l’impuissance d’être un spectateur de la souffrance de son enfant. Oui, rien de pire que de se sentir impuissant. On a beau essayer de trouver des moyens pour aider, s’occuper des petits-enfants, faire la cuisine, le ménage, les courses mais comme le conjoint le fait, le parent se fait tout petit dans l’ombre pour que tout le monde se focalise sur la personne malade. Or, ce n’est pas encore assez pour faire taire ce sentiment qu’on est désarmé face à cette souffrance de la chair de notre chair.

Cela modifie les relations parents-enfant. Il y a ceux qui s’intensifient, on se pardonne les tensions ou malentendus du passé pour avoir l’énergie de faire face ensemble au marathon des traitements à venir. Et pour d’autres, ce tsunami de la maladie est juste trop à regarder en face, alors on s’enferme pour se protéger, on s’éclipse. Il n’y a pas de juste ou de fausse façon d’agir, non, il n’existe malheureusement pas de manuel d’instructions. Quoique soit la réaction, c’est une immense remise en question pour tout le monde, l’entourage souffre en silence car il ne faut surtout pas enlever de l’attention à la personne malade.

Je me dis des fois, et ce n’est pas de la fausse modestie, que ça doit être plus difficile pour les gens autour de moi, mes parents, mes soeurs, ma famille, mes ami(e)s, car là où je peux aller recevoir des traitements et des médicaments pour faire quelque chose de concret contre ce foutu crab, il n’existe aucun médicament pour le sentiment d’impuissance. Alors merci à vous tous autour de moi, et surtout à mes parents qui ont leur rôle difficile de parent justement, de faire du mieux que vous pouvez pour être là, dans l’ombre, jour après jour.

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