Le diagnostic: I

Commençons par le début. C’est à cette étape que notre vie change du tout au tout. Que cela se produise un fois ou plusieurs fois, chaque fois est différente, mais chaque fois est tout aussi traumatisante.

Je n’oublierai jamais ma première fois, cela s’est passé sur plusieurs jours, des minutes interminables. Après avoir senti une boule dans mon sein droit, et avoir un pré sentiment au fond de mes tripes que quelque chose n’allait pas, je suis allée voir ma gynécologue. Elle m’a rassuré, cela devait être qu’un fibrome, mais pour en être certain et surtout pour « me rassurer » elle m’a envoyé pour faire des examens à l’hôpital. C’est vrai qu’il y avait aucune raison de s’inquiéter parce qu’un cancer du sein à 35 ans sans antécédents familiaux c’est très peu probable. Alors j’y suis allée la fleur au fusil en rigolant (je fais de l’humour lorsque je suis nerveuse) et surtout, j’étais toute seule. Cela ne devait pas être grand chose, je ne voulais pas déranger les gens autour de moi occupés dans leur quotidien, surtout que c’était le long weekend de l’Ascension, alors beaucoup de gens n’étaient pas là. Je comprendrai par après que c’était la plus grosse erreur de patiente que je puisse commettre.

L’infirmière est venue me chercher dans la salle d’attente, elle m’a accompagné vers la salle de mammographie et après avoir enlevé ma chemise et mon soutien-gorge, c’est une technicienne qui est venu me faire l’examen. Elle était souriante, mais distante et surtout elle me répétait qu’elle ne pouvait rien me dire, que ce n’est pas elle qui faisait la lecture des images, mais le radiologue. Bon, je ne cherche pas trop à argumenter son travail, même si je me dis que ça doit être nul d’avoir des femmes angoissées devant soi à longueur de journée et ne pas pouvoir leur dire quoi que ce soit. Je la laisse faire son travail, un sein après l’autre écrasé dans cette machine infernale, plus préoccupé à en avoir fini qu’autre chose. À la fin de l’examen, la technicienne me dit que le médecin viendra me parler et que je peux me rhabiller.

Attente, de longues minutes d’attente s’en suivent sans que je puisse avoir aucune information, ni même parler à quelqu’un. Soudainement c’est (enfin) le médecin-radiologue qui entre, sans vraiment se présenter ou même me regarder dans les yeux, il parle, mais sans trop m’expliquer, qu’il a vu « quelque chose » sur la mammographie et qu’il faut faire une échographie avec une biopsie pour mieux savoir de quoi il s’agit. Ne comprenant pas trop bien, mais comprenant la gravité du moment, j’accepte de faire cet examen tout de suite et c’est alors qu’il m’invite à aller dans une autre salle d’examen. Je m’y rends, me déshabille à nouveau, l’infirmière qui s’est occupée de moi plus tôt sourit toujours et m’aide à m’installer. Les minutes passent à nouveau, je ne sais pas si je dois pleurer, avoir peur, rigoler, m’enfuir… je n’ai plus le temps d’essayer de comprendre ce que je ressens, voilà le médecin qui revient. Toujours sans trop me parler, ou plutôt pour me donner des ordres de position, il commence l’échographie. Ce foutu silence, où ma peur hurle au fond de moi, j’aimerais tellement qu’un bruit, n’importe lequel, vienne stopper net la tension palpable de la pièce, mais pas un traître mot. Je n’en peux plus de ce lourd et interminable silence, alors je tente de faire de l’humour pour détendre l’atmosphère et surtout couper ce silence pesant, mais cela ne servait à rien, son visage était grave, l’atmosphère, mais rien n’y fait, le médecin continue son examen presque comme si je n’étais pas là. Après quelques minutes, tout d’un coup il brise le silence et m’explique qu’il y a une masse, qu’il n’arrive pas à bien déterminer ce que c’est et me confirme qu’il et qu’il doit faire cette biopsie pour y voir plus clair. Toujours dans ma légèreté et mon humour, à mille lieux de m’imaginer la bombe atomique qui s’apprête à être lâché sur moi, je me rassure que ce n’est qu’une broutille et que je serai vite de retour à la maison. Tout est mis en place pour cette biopsie, le champ stérile minutieusement préparé car c’est quand même un acte chirurgical. L’infirmière essayait tant bien que mal de me rassurer et de me sourire, mais elle aussi était stressé face au comportement très autoritaire et grave du médecin-radiologue. Une première piqûre pour anesthésier tout ça et c’est ensuite une plus grande et longue aiguille qui ferait le travail. Certes c’était impressionnant, la douleur de l’aiguille anesthésiante, les instruments impressionnants, mais ce qui m’a vraiment traumatisé a été le bruit « clack! » lors du prélèvement. Il y en a eu deux; le premier m’a glacé le sang et comme un coup de fusil qui stop nette tout autour de soi, ma vie était en suspens, je retenais mon souffle. Le médecin a eu de la peine, il marmonnait je ne sais quoi, il était très concentré, alors je l’ai laissé faire son travail. Puis, c’était fini, l’infirmière m’a mis un pansement et m’a expliqué que j’aurai un hématome. Ensuite le médecin s’approche de moi et sans autre cérémonie me dit « il y a 50% de chance pour que cela soit un cancer madame, mais nous devons attendre les résultats du laboratoire qui viendront en fin de semaine prochaine » (férié oblige). Les mots me manquaient, je ne rigolais plus et cela aurait été la même chose si ce médecin m’avait mis une paire de claques. Merci, au revoir, lâchée dans la nature.

J’ai quitté cette pièce sinistre, j’ai quitté cet hôpital au plus vite, je devais me réveiller de ce cauchemar et fuir. Je suis rentrée à la maison, mais à ce jour je ne peux pas vous dire comment je suis rentrée. Heureusement que je n’étais pas en voiture et que nous habitons près de l’hôpital de notre ville. J’étais dans une telle torpeur que j’étais incapable de réagir à quoi que ce soit.

J’ai franchi la porte de la maison, en larmes, anesthésier littéralement et métaphoriquement, mes enfants jouaient tranquillement alors que mon mari préparait à dîner. Avant que je ne dise un mot, il y a eu ce bref moment de décalage entre mon monde intérieur qui était en train de s’écrouler et où ma vie normale de famille se passait là sous mes yeux, que j’étais sur le point de bouleverser avec ma nouvelle. Je suis restée quelques secondes dans la corridor, incapable de franchir cette étape. Lorsque je suis arrivée à la cuisine où était mon mari, ma douleur était visible sur mon visage, les yeux mouillés par mes larmes, je ne pouvais pas cacher cela pour bien longtemps encore. J’explique à mon mari, au mieux de mes capacités, les foudres qui s’abattaient sur moi. Comme un robot, sans me souvenir de l’ordre dans lequel j’ai fait les choses, j’ai fait quelques téléphones pour en parler à ma famille, tout tourbillonnait dans ma tête, se mélangeait, un tsunami m’emportait. Suite à cette expérience je me suis promise de ne plus JAMAIS aller à un rendez-vous médical toute seule.

Les minutes sont des heures, les heures des journées entières, tout, absolument tout, passe dans la tête. Chaque fois que le téléphone sonnait mon cœur s’arrêtait. Chaque action banale d’une journée normale semblait futile, chaque échange avec les autres était très pénible parce qu’on ne sait pas quoi dire. Une impression de tomber dans un trou noir, tomber, tomber et on ne sait pas quand cela va s’arrêter. Chaque seconde de ces interminables heures est consacrée à penser aux différents scénarios possibles, on se lève le matin on y pense, on se couche le soir et on y pense. C’est impossible de penser au futur, de faire quelconque projet, on est figé dans l’ici et maintenant où chaque action est remis en question. La seule chose que je pouvais faire c’était de rester au fond de la sécurité de mon lit pendant 4 jours. L’attente de résultats, certainement une des tortures psychologiques les plus pénibles qui soient.

Ma gynécologue m’a convoqué à son cabinet pour le mardi, tous les résultats n’étaient pas encore connus, mais l’essentiel était là. Cette fois mon mari est venu avec moi. De nouveau, tout est un flou quant à la manière que nous nous sommes rendus chez elle. Nous étions dans la salle d’attente, elle est venu nous chercher, son regard a croisé le mien, un regard que je n’oublierai jamais; à cet instant j’ai su. J’avais envie de vomir, de partir en hurlant, de sauter sur le premier avion pour aller n’importe où. Après ce moment là les paroles n’étaient qu’un flot inaudible de mots qui ne faisaient aucun sens, tellement ils étaient irréels.

Il a fallu rentrer, retourner à ma vie normale, fonctionner dans mon quotidien d’épouse, de maman, de sœur, de fille, d’amie, de collègue sans savoir ce qui allait m’arriver, sans pouvoir penser à l’avenir, avec la peur au ventre et mon insouciance volée. Ma vie avait changé à tout jamais.

tristesse

 

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À propos de Christine Bienvenu

Le cancer du sein triple négatif a fait une entrée fracassante dans ma vie en 2010, avec une rechute en 2013 et en 2015; un intrus tenace puisqu'il s'est transformé en cancer du sein HER2+ afin de survivre malgré le pays que je lui fait voir: tumerectomie, double mastectomie avec reconstruction, 26 chimios, 24 séances de radiothérapie et de l'immunothérapie à vie. De cette expérience est né mon identité d'ePatiente: je milite pour que le patient soit "empowered" et un partenaire à part égal dans son équipe médicale. Je donne des cours et des conférences en santé digitale et culture ePatient et fait partie du Patient Empowerment Foundation qui a pour but d'aider les patients à devenir autonomes, éduqués et responsables. Les professionnels de la santé ont leur savoir académique, mais le patient a son savoir expérientiel et les deux doivent collaborer dans l'humilité pour trouver des solutions constructives.

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