Chapitre 3: une parenthèse de quiétude.

Quelques jours avant l’annonce du diagnostic définitif et du début de machinerie de guerre que sont les chimiothérapies, nous avons décidé d’échapper momentanément à l’angoisse et au stress de ces événements par une petite semaine de vacances familiales, telle qu’elle était prévue avant ce grand chambardement. Parce que nous étions tous dans l’impossibilité de prévoir le futur, des vacances, mon état général après 6 chimio…

Une semaine de nature, 7 jours sans rendez-vous médical, 7 nuits sans somnifère, 21 repas pris avec appétit… Une véritable parenthèse de sérénité, entourée par ma famille et quelques amis, dans un écrin de verdure. Quel bonheur ! Pouvoir juste profiter du moment présent, sans agenda astreignant ni contrainte autre que notre estomac criant famine. Sans penser à ce qui m’attendrait – NOUS – attendrait – à notre retour à la maison, à notre retour  à la réalité aussi.

Pouvoir déambuler sans craindre les regards, parce que non, un cancer ne se voit de l’extérieur que lorsque vous êtes chauves. Pouvoir se mettre en maillot de bain et profiter de moments inoubliables pour notre fille et nous, sans remonter sans cesser une bretelle ou un col pour mieux couvrir mon cathéter saillant au-dessous de ma clavicule gauche. Pouvoir rire et sourire sans que l’on pense que je fais un déni de ma maladie, une dépression, et que ceci n’est qu’un mirage.

J’ose le dire : certes, j’ai un cancer, 3 poils sur le caillou et les capacités physiques d’une nonagénaire, mais oui, je ris et souris ! Quel difficile challenge que de mettre encore sous tension ses zygomatiques alors que tout – et tous – voudrait me voir flancher, faiblir, pleurer et abandonner.

Merci à Isabelle Coutaz pour le partage de ses récits ici.

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À propos de Christine Bienvenu

Le cancer du sein triple négatif a fait une entrée fracassante dans ma vie en 2010, avec une rechute en 2013 et en 2015; un intrus tenace puisqu'il s'est transformé en cancer du sein HER2+ afin de survivre malgré le pays que je lui fait voir: tumerectomie, double mastectomie avec reconstruction, 26 chimios, 24 séances de radiothérapie et de l'immunothérapie à vie. De cette expérience est né mon identité d'ePatiente: je milite pour que le patient soit "empowered" et un partenaire à part égal dans son équipe médicale. Je donne des cours et des conférences en santé digitale et culture ePatient et fait partie du Patient Empowerment Foundation qui a pour but d'aider les patients à devenir autonomes, éduqués et responsables. Les professionnels de la santé ont leur savoir académique, mais le patient a son savoir expérientiel et les deux doivent collaborer dans l'humilité pour trouver des solutions constructives.

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