La rechute

Lorsque j’ai lancé mon blog l’automne dernier, j’avais dit que je vous parlerai certainement d’un chapitre de ma vie dont je pensais pouvoir mettre derrière moi, mais malheureusement ce n’est pas le cas. Cette fois, à la différence de la dernière, je n’avais pas les outils que j’ai aujourd’hui pour partager mes histoires. Ce n’est pas que les outils n’existaient pas, non, mais disons plutôt que je me sentais pas assez à l’aise de les utiliser ainsi. Puis, je ne pensais pas que ce que j’avais à dire pouvais intéresser d’autres. Ces dernières années j’ai constaté que oui, mon vécu intéresse, et surtout nous devons parler du cancer du sein afin de briser les idées reçues. Les règles du jeu changent avec le développement des médias sociaux, le patient devient consommacteur de la toile et de sa santé. C’est en lisant ce que traverse les autres qu’on a moins peur de ce qui va nous arriver, car nous ne sommes pas seuls à vivre ces choses et ça aide à nous donner du courage pour affronter. Après la première fois que j’ai été malade, j’ai regretté de ne pas avoir mis par écrit tout ce que je ressentais. Alors cette fois je vais écrire et partager mon quotidien de jeune femme atteinte par le cancer du sein, car je crois que c’est important d’en parler pour casser ces tabous qui entourent la maladie.

Le 14 mai 2010 j’ai eu mon premier diagnostique de cancer de sein, une tumeur que j’ai trouvé moi même dans mon sein droit, mais à 35 ans et sans antécédents familiaux, ce n’était tout simplement pas possible que ça soit un cancer. Premier rendez-vous chez ma gynécologue qui comme moi pensait que c’était très peu probable que ça soit un cancer, tout au plus un fibrome, mais pas un cancer. Un ultrason avec biopsie et une tumerectomie conservatrice plus tard, le verdict est sans appel: cancer du sein triple négatif. Le plus agressif des cancers du sein, surtout lorsqu’on n’a pas encore 40 ans. Plus tard, les analyses de cette chirurgie révélera encore de mauvaises nouvelles: tout le sein droit est envahi de cellules pré-cancéreuses et il m’est fortement conseillé de subir une mastectomie. Mais il faut d’abord commencer par de la chimiothérapie car 2 ganglions des 12 prélevés dans mon aisselle étaient positifs eux aussi pour la maladie, le cancer se propageait. Nous saurons également dans le rapport de pathologie que le taux de prolifération est extrêmement élevé, il fallait donc agir rapidement. De juillet à fin octobre 2010 je subis alors 6 séances de chimiothérapie très agressives, il faut bombarder avec la grosse artillerie car je suis jeune et mon cancer est très agressif. Après la période de chimios, il fallait que je subisse cette mastectomie, mais entre temps je demande plusieurs avis professionnels, car le fait qu’on n’ait rien vu de ces foyers pré-cancéreux, que seul l’analyse de la tumeur a permis de les déceler, ne me donne aucune garantie que mon sein gauche ne sera pas affecté. Je prends donc la très difficile décision de subir une double mastectomie lors de la même chirurgie. Non pas pour faire comme Angelina Jolie, je ne suis pas porteuse des gènes BRCA1 ou BRCA2 et en plus c’était 2 ans et demi plus tôt qu’elle, mais parce que psychologiquement je ne pouvais pas vivre avec ce qui était pour moi une bombe à retardement. Aucune imagerie de suivi (mammographie ou ultrason) ne pouvait déceler ces foyers pré-cancéreux dans mon sein droit, alors je n’avais aucune possibilité de contrôle pour mon sein gauche, à part des prélèvements pour les analyser. Nous n’avions pas dans l’idée d’avoir d’autres enfants, nos garçons étaient scolarisés, pour mon mari et moi c’était juste évident qu’il était plus important que je sois vivante plutôt que de vouloir au prix de ma vie garder mes seins. Fin 2010 donc, chirurgie pour la mastectomie bilatérale avec début de reconstruction immédiate. Une très longue période de reconstruction s’en suivi, avec 5 chirurgies et le tout  jalonné de complications et de délais repoussés, sans compter les innombrables rendez-vous de physiothérapie. Bref, ma vie a été mise entre parenthèses pendant 2 ans et demi.

Mais pendant tout ce temps, mes contrôles, physiologiques et sanguins tous les 3 mois sont bons, je retrouve une énergie débordante, la vie reprends ses droits. En septembre 2012 je me lance corps et âme dans une nouvelle formation de spécialiste en médias sociaux et communautés en ligne qui me passionne. Ce virage professionnelle (j’étais animatrice pour personnes âgées en EMS, mais dû aux limitations physiques de la maladie, j’ai fait cette réorientation professionnelle) a été tellement une révélation pour moi, que je le pris comme un cadeau de la maladie, une de ces opportunités inattendues que nous offre la vie, un mal pour un bien.

Toutes les personnes qui sont passées par un cancer la craignent, doivent apprendre à vivre avec et essayer de maîtriser cette peur de la rechute. De nouveau, comme la première fois, je sens que quelque chose ne tourne pas rond, mais je me résonne en me disant que c’est l’angoisse de la première fois qui me pollue l’esprit, alors j’essaie de pas trop y penser. Ce d’autant plus que je dois préparer les examens de fin formation, un travail de diplôme à rendre avec une soutenance orale à l’appui. Pour mon travail de diplôme, je choisis de présenter une idée de plateforme médias sociale, un projet qui germe en moi depuis le début de ma maladie, car j’aurais bien voulu avoir ce genre d’outil lorsque j’étais malade: www.seinplement-romandes.ch est né. Bien sûr que ce n’était pas facile de choisir un travail qui était tellement émotionnel pour moi, mais en même temps c’était l’occasion rêvé et comme cette expérience était derrière, je me devais de faire quelque chose pour rendre un peu de tout ce qu’on m’a entouré lorsque j’en avais besoin. Le travail écrit rendu, un grand vide s’installe car je ne suis plus préoccupé par celui-ci, alors les mauvaises idées ont tout le loisir de s’installer dans ma tête. Ce sentiment que quelque chose ne tourne pas rond persiste, surtout que je découvre une boule dans mon aisselle, mais mon prochain rendez-vous est seulement le 2 juillet, une semaine avant que nous partons en vacances pour Montréal dans ma famille. Un très grand projet familial, car cela fait 14 ans que je ne suis pas retournée et c’est le premier grand voyage en avion pour les enfants. Entre cela et tous les projets professionnels qui commencent à se dessiner, mon angoisse est d’autant plus grande que tout s’effondre à nouveau et ces idées noires ne font que s’aggraver. Je décide donc d’arrêter là la torture de l’attente et prends rendez-vous avec ma généraliste.

Fin mai je vais donc chez ma généraliste qui m’écoute et comprends tout naturellement mes inquiétudes, elle palpe cette boule et suggère que cela puisse être du tissu cicatriciel qui est juste au-dessus, laissé par le curage axillaire que j’ai eu en 2010. Elle me fait une prise de sang et prends rendez-vous pour un ultrason le lundi suivant, après tout, avec mes antécédents il faut être prudent.

Le weekend se passe sans trop d’inquiétude, puisque rassuré que cela pourrait être ce fameux tissu cicatriciel et me présente à mon rendez-vous pour faire un ultrason afin de voir ce qui se passe. Lorsque vient finalement mon tour, un jeune interne qui ne se présente pas et qui me dit à peine bonjour commence l’examen et me dit sans autre cérémonie que deux ganglions sont très grands et que ça pourrait être une multitude de choses, il me balance des termes médicaux qui ressemble à du chinois et il n’en faut pas plus pour que mon corps se mette en mode panique total. Puis, comble du tout, il commence à chercher à m’examiner le tissu mammaire et s’étonne lorsque je lui dit très sèchement que je n’ai plus de tissu mammaire puisque j’ai subi une mastectomie. Je commence à lui demander des explications, car je n’arrive plus à respirer, mon coeur bat dans mes oreilles, je me bats de tout mon corps pour ne pas hurler ou pleurer incontrolablement, mon énervement me désinhibe complètement et je commence à devenir agressive. Je lui demande s’il a lu mon dossier, il me dit que oui, mais en diagonale, je lui renvois la balle en lui disant que s’il avait lu la bonne diagonale, il aurait vu dans mon dossier épais comme un bottin téléphonique que je n’ai plus de tissus mammaire. Il se trouve mal, forcément je n’ai pas tort, il essaie de se rattraper en me balançant à nouveau ses grands mots de médecin, le ton monte, j’exige qu’il arrête de me parler médecin et qu’il me parle humain. Cette fois s’en est trop, je lui dis de vite aller chercher son responsable et ma bonne amie qui est en salle d’attente. Je sens que les émotions me lâche, que mon corps me lâche, que je vais faire une crise de nerfs. Il part la queue entre les jambes, mon amie arrive pour me consoler et me retrouve dans un tel état qu’elle ne comprends pas ce qui se passe, le radiologue responsable la suit de près. Il essaie de calmer le jeu, il demande que mon amie quitte la pièce, chose que nous refusons catégoriquement les deux, j’ai besoin d’être soutenue et il n’y pas question qu’elle parte. Il se fait une raison devant notre obstination et m’examine. Il ne fera que confirmer ce que son interne bien maladroit m’a dit auparavant, il faut faire une biopsie afin de l’envoyer pour des examens plus poussés. De nouveau il essaie de mettre mon amie dehors, en prétextant le besoin d’avoir un champ stérile, alors qu’elle est aussi stérile que moi et qu’il suffit de lui donner une blouse et un masque. Elle reste, me tient la main, après l’anesthésie on me prends des prélèvements, je retrouve ce « clac » si significatif de l’aiguille qui prélève le tissu que j’avais connu presque pile poil 3 ans auparavant. Je suis nauséeuse, j’ai la tête qui tourne, je ne sens plus mon corps, je pleure devant le film dans ma tête des traitements et chirurgies que j’ai déjà connu. Ce n’est pas possible, le cauchemar recommence, je ne me sens pas capable d’y faire face à nouveau. Et pourtant, il faut tenir le coup, mon examen oral sera 10 jours plus tard, je me dois de me présenter, j’ai trop travaillé pour laisser tomber si près de l’échéance, je dois réunir toutes les forces qui me restent pour y arriver.

Les jours qui suivent, ne sont pas des jours, mais des semaines entières, chaque minute semblant être un jour en lui-même. L’attente est interminable, autant pour moi que pour toute ma famille et mes amis, c’est de la pure torture, entre des hauts d’une fausse alerte réconfortée par les bons résultats de ma prise de sang et les bas du pire scénario, c’est-à-dire la récidive. Jeudi après-midi le téléphone sonne, c’est mon oncologue, quelque part au fond de moi je sais que ça veut dire que les résultats ne sont pas bons, sinon c’est ma généraliste qui aurait appelé. Et en effet, il me dit sans trop de cérémonies que les résultats sont positifs pour le cancer. Je ne pensais pas que c’était possible d’à nouveau me sentir aussi mal que lorsque j’ai eu la nouvelle la toute première fois il y a 3 ans, mais c’est pire. Pire parce que cette fois je ne suis pas naïve, je connais toutes les possibilités, et ce n’est que le début des examens et des jours interminables d’attente. Mon coeur se brise en des centaine de millions de morceaux, tous mes projets, nos projets, nos vacances, nos rêves, mes rêves, la quiétude de mes enfants, l’angoisse de ma famille et de mes amis, tout, tout, tout s’effondre à mes pieds.

Comme pour m’évader de tout ça, je me lance complètement dans la préparation de ma soutenance, après une grande hésitation et beaucoup d’encouragements, je me décide à me présenter malgré la difficulté émotionnelle du sujet. Je refuse de laisser le cancer me prendre aussi ça! Le 13 juin j’ai obtenu mon diplôme de spécialiste en médias sociaux et communautés en ligne.

Ce chapitre que je m’efforçais tellement de mettre derrière moi, tout ce que j’avais travaillé tellement dur pour reconstruire, pour me reconstruire, toutes ces angoisses que je commençais à maîtriser, ces démons qui me narguaient et que je commençais à dompter, tout et plus encore écroulé en un seul instant. Et fort de mon expérience, je sais que ce n’est que le début.

souffrance citation

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À propos de Christine Bienvenu

Le cancer du sein triple négatif a fait une entrée fracassante dans ma vie en 2010, avec une rechute en 2013 et en 2015; un intrus tenace puisqu'il s'est transformé en cancer du sein HER2+ afin de survivre malgré le pays que je lui fait voir: tumerectomie, double mastectomie avec reconstruction, 26 chimios, 24 séances de radiothérapie et de l'immunothérapie à vie. De cette expérience est né mon identité d'ePatiente: je milite pour que le patient soit "empowered" et un partenaire à part égal dans son équipe médicale. Je donne des cours et des conférences en santé digitale et culture ePatient et fait partie du Patient Empowerment Foundation qui a pour but d'aider les patients à devenir autonomes, éduqués et responsables. Les professionnels de la santé ont leur savoir académique, mais le patient a son savoir expérientiel et les deux doivent collaborer dans l'humilité pour trouver des solutions constructives.

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